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Cherchant désespérément une peau claire, Todd Bello a déjà envisagé de se convertir au judaïsme et de rejoindre un kibboutz pour faciliter la vie avec le psoriasis. Il venait de passer un mois tant attendu sur la mer Morte en Israël, trempé dans le soleil et l'eau salée pour traiter le psoriasis. Il était tellement content des résultats qu'il voulait rester. «Lorsque vous trouvez quelque chose qui efface votre peau, vous faites tout pour rester clair», a expliqué le résident de Stony Brook, N.Y. Mais avec une femme et deux enfants aux États-Unis, il savait que sa quête d'un traitement efficace contre le psoriasis devait avoir lieu à la maison.
Bello, maintenant âgé de 50 ans, était un pompier volontaire marié, gérant avec succès sa propre entreprise. Une première plaque de psoriasis est apparue sur son cuir chevelu à l'âge de 28 ans, quand il a été diagnostiqué comme étant «primitif» en 1981. Bello a fait toutes ses recherches sur le psoriasis à la bibliothèque ou en parlant à des amis. Ses options étaient centrées sur les traitements topiques et l'huile de serpent - des recommandations non prouvées des vendeurs ou des témoignages «ce qui a fonctionné pour moi», mais Bello était désespéré.
«J'étais dans un poste de vente et, Quand les gens ont pu voir le psoriasis, ils ont reculé », se souvient-il, il a vendu son entreprise et en a développé un autre, se créant un rôle caché pour lui-même et finissant par vendre son entreprise à 90% de son corps.
B ello a admis qu'il a essayé presque tout ce qui était disponible, y compris le spray controversé Skin Cap qui contenait une forme forte de cortisone qui a depuis été restreinte par la Food and Drug Administration. «J'ai jeté des sacs de suppléments que j'avais achetés au fil des ans», a-t-il dit, discutant d'un nettoyage de l'armoire à pharmacie.
L'exposition au soleil a assez bien aidé sa famille à s'installer dans une maison en Floride.
L'un des constants de son psoriasis au cours des années fut la piqûre des commentaires cruels des gens. Il a montré un visage courageux quand des collègues l'ont appelé en plaisantant «parmesan» (mais il pleurait à l'intérieur, a-t-il dit), quand les vacanciers ont commenté que son psoriasis était dégoûtant et qu'on lui demandait de quitter un salon de coiffure. Ils pensaient que j'avais des poux ou quelque chose du genre. "
Comment Todd donne un visage humain au psoriasis
Quand son psoriasis est finalement passé de sa peau à ses articulations, il a dû aller au travail au lieu de travailler. Finalement, sa mission est devenue claire et il s'est impliqué avec la National Psoriasis Foundation. Il préconise maintenant - des traitements efficaces et espère faire partie de la poussée vers un remède. Il a parlé avec les équipes de recherche et de développement des compagnies pharmaceutiques travaillant sur les traitements de psoriasis, donnant un visage humain à la condition.
"Je ne veux pas que cela arrive à mes enfants, ou à tous les enfants", a expliqué Bello, dont les deux enfants approchent maintenant de l'âge où il a été frappé par le psoriasis. "Certaines personnes sont diagnostiquées très jeunes, et vous savez comment les enfants peuvent être cruels."
Bien qu'il comprenne que le psoriasis pourrait avoir des racines génétiques et donc être difficile à prévenir ou à guérir, il a été témoin de progrès dans sa vie et reste plein d'espoir.
La recherche a finalement produit des produits biologiques systémiques qui l'aident maintenant à garder sa peau claire. Bello prend des injections d'ustekinumab (Stelara), qui ont maintenu son psoriasis bien contrôlé pendant quatre ans. Il conseille aux hommes de consulter rapidement un médecin pour un éventuel psoriasis parce que les médicaments disponibles maintenant peuvent prévenir une grande partie de la détresse personnelle et professionnelle qu'il a traversé.
Des études récentes soulignent le conseil de Bello. Bien que les hommes et les femmes soient également susceptibles de développer le psoriasis, les hommes ont tendance à avoir des symptômes graves, comme Bello. Selon une étude publiée dans la revue en ligne PLoS One en 2013, ils sont aussi susceptibles de prendre les médicaments biologiques que les femmes. Mais les hommes doivent faire le premier pas en s'adressant à leur médecin.
«La prévalence est à peu près égale entre les hommes et les femmes, mais les femmes en prennent souvent - et souvent plus tôt», a déclaré le dermatologue Jami L. Miller, MD, professeur adjoint de médecine au Vanderbilt University Medical Center de Nashville. Bello utilise également l'huile de neem (de la graine de neem) pour soulager l'inconfort des patchs de psoriasis réfractaires dans les zones sensibles.
Bien que Bello ait bénéficié des biologistes, Miller a dit, "le premier traitement est hydratant." Les crèmes à l'hydrocortisone aident de nombreux patients, et la thérapie aux UV, similaire à celle de Bello, est aussi une option.
Pourtant, malgré le nombre croissant de médicaments puissants et efficaces et d'autres thérapies utiles, expliquer le psoriasis reste un défi
Quand Bello rencontre de nouvelles personnes, si elles remarquent une plaque, il dira quelque chose comme: «J'ai une peau rapide, les cellules normales de la peau se régénèrent en 28 jours, mais dans ce psoriasis, elles se retournent en trois jours . »Et il s'assure également de mentionner que le psoriasis n'est pas contagieux, faire sa part pour sensibiliser le public au psoriasis crée un monde plus convivial en corrigeant l'une des peurs les plus communes exprimées.
