Table des matières:
- La plupart des gens pensent que la loi sur la protection des patients et les soins abordables, également appelée ACA, promulguée par le président Barack Obama en mars 2010, ne visait qu'à accroître l'accès des Américains à l'assurance santé , mais d'autres questions importantes liées à la santé faisaient également partie du projet de loi. Cette loi prévoyait la création de PCORI, dont la mission est de financer des recherches qui opposent une ligne de traitement à une autre.
- Avec une dizaine d'études financées jusqu'à présent, la SP est un axe important de la recherche PCORI. Les maladies neurologiques sont les troisièmes domaines de recherche les plus financés, derrière les problèmes beaucoup plus répandus de cancer et de santé mentale.
- La plus récente ronde de financement à l'automne 2017 comprenait deux études importantes. Chacun comparera la philosophie de traitement existante pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP rémittente-pour commencer avec un médicament moins efficace avec moins d'effets secondaires, avec l'option d'être plus agressif tout de suite.
- la SP ne peut pas facilement se rendre dans des endroits offrant des traitements visant à améliorer leur mode de vie, deux des études nouvellement financées compareront les programmes en personne avec des options plus flexibles et moins coûteuses offertes par téléconférence ou en ligne.
- La plupart de ces études plus importantes commencent seulement maintenant, ce qui signifie que les résultats ont été gagnés
- La meilleure façon de s'inscrire à ces Les essais cliniques se font par le biais du site Web gouvernemental ClinicalTrials.gov. Sur la page d'accueil, vous pouvez cliquer sur le lien «Recruter et ne pas encore recruter des études», puis saisir «Sclérose en plaques» et ajouter votre état et votre ville.
Et qu'en est-il des améliorations du mode de vie pour la sclérose en plaques? Quels sont les plus efficaces?
Ces questions et d'autres questions cruciales pour les personnes atteintes de SP sont actuellement explorées dans le cadre d'essais cliniques, grâce au nouveau financement de recherche de 64 millions de dollars du PCORI, le Patient-Centered Outcomes Research Institute.
PCORI créé par la loi sur les soins abordables
La plupart des gens pensent que la loi sur la protection des patients et les soins abordables, également appelée ACA, promulguée par le président Barack Obama en mars 2010, ne visait qu'à accroître l'accès des Américains à l'assurance santé , mais d'autres questions importantes liées à la santé faisaient également partie du projet de loi. Cette loi prévoyait la création de PCORI, dont la mission est de financer des recherches qui opposent une ligne de traitement à une autre.
Les personnes qui ont créé l'ACA ont reconnu qu'il y avait une pénurie de recherches comparatives sur l'efficacité et aucun endroit où La recherche est naturellement financée, explique Diane Bild, MD, MPH, directrice associée des sciences chez PCORI, qui note que les compagnies pharmaceutiques comparent généralement leurs médicaments à un placebo plutôt qu'à un autre produit pharmaceutique efficace.
«Nous utilisons l'analogie de
Consumer Reports ", explique le Dr Bild, en référence à l'organisation à but non lucratif qui compare des milliers de produits de consommation chaque année. " PCORI fournit des informations sur les stratégies cliniques, les médicaments, les chirurgies et les traitements non pharmacologiques utilisés. jamais comparé tête à tête. C'est une information importante pour les patients et les médecins », explique Bild.
La SP est un thème majeur de la recherche PCORI
Avec une dizaine d'études financées jusqu'à présent, la SP est un axe important de la recherche PCORI. Les maladies neurologiques sont les troisièmes domaines de recherche les plus financés, derrière les problèmes beaucoup plus répandus de cancer et de santé mentale.
En 2015, des patients, des chercheurs, des groupes comme la National Multiple Sclerosis Society et d'autres se sont réunis pour identifier les domaines qui ont le plus besoin de recherches. Peu de temps après, le PCORI a commencé à accepter des propositions pour combler ce vide
Comparaison des stratégies de traitement de la toxicomanie de la SP
La plus récente ronde de financement à l'automne 2017 comprenait deux études importantes. Chacun comparera la philosophie de traitement existante pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP rémittente-pour commencer avec un médicament moins efficace avec moins d'effets secondaires, avec l'option d'être plus agressif tout de suite.
Une de ces études, un $ 10.6- Un projet multicentrique international basé à la Cleveland Clinic dans l'Ohio comparera cette approche de «l'escalade», qui commence par un médicament moins puissant considéré comme plus sûr et qui évolue vers des thérapies plus puissantes selon les besoins, avec un traitement précoce et hautement efficace. "Approche, qui implique de sauter directement avec l'un des quatre médicaments à haute efficacité - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab), ou Rituxan (rituximab) - qui ont tous le potentiel pour des effets secondaires rares mais graves
Cette étude commencera à recruter des patients dans au moins 16 centres de traitement aux États-Unis et au Royaume-Uni à l'été 2018. Il utilisera l'imagerie par résonance magnétique (IRM) sur une période de cinq ans. od pour mesurer la perte de volume cérébral, un prédicteur d'invalidité à long terme. D'autres marqueurs incluent des rechutes, des lésions cérébrales et d'autres indications de la gravité de la maladie.
"Cette étude aura un impact significatif sur la façon dont nous traitons la SEP récurrente-rémittente", a déclaré Daniel Ontaneda, MD, neurologue à la Cleveland Clinic. «Sa conception est née de la frustration que les neurologues éprouvent jour après jour lorsque nous voyons de nouveaux patients atteints de SEP et que nous essayons de les aider à décider quel traitement commencer.
Une autre étude de médicaments financée par le PCORI, déjà en cours, examine si les personnes qui ont été traitées avec succès par des médicaments modificateurs de la maladie pendant des années peuvent arrêter leur traitement sans rechute. (Les participants ont le droit de recommencer leurs médicaments chaque fois qu'ils le jugent nécessaire.)
CONNEXES:
10 questions clés sur les médicaments contre la sclérose en plaques Télémédecine pour la réadaptation, comparant les traitements pour la fatigue
la SP ne peut pas facilement se rendre dans des endroits offrant des traitements visant à améliorer leur mode de vie, deux des études nouvellement financées compareront les programmes en personne avec des options plus flexibles et moins coûteuses offertes par téléconférence ou en ligne.
programmes d'exercices fournis dans les gymnases ou les centres de réadaptation avec un programme de téléréadaptation pour les patients à la maison. Un autre comparera l'enseignement en personne de la gestion de la fatigue lors de visites médicales avec des informations similaires offertes par téléconférence ou Internet pour les patients à domicile.
Une autre étude sur le mode de vie examinera comment la thérapie cognitivo-comportementale (une forme de psychothérapie) Provigil (modafinil) pour la fatigue, y compris une combinaison des deux.
Résultats du «Collaborative Care» à venir
La plupart de ces études plus importantes commencent seulement maintenant, ce qui signifie que les résultats ont été gagnés
Une étude, financée en 2013, devrait publier ses résultats cette année. Cette étude a comparé les soins typiques de la SP avec l'ajout d'une intervention de «soins en collaboration» pour minimiser la dépression et la douleur. Les participants se sont rencontrés régulièrement pendant 16 semaines (en personne ou par téléphone) avec une infirmière qui a fourni des stratégies pour gérer ces symptômes.
Comment s'impliquer dans les essais cliniques
La meilleure façon de s'inscrire à ces Les essais cliniques se font par le biais du site Web gouvernemental ClinicalTrials.gov. Sur la page d'accueil, vous pouvez cliquer sur le lien «Recruter et ne pas encore recruter des études», puis saisir «Sclérose en plaques» et ajouter votre état et votre ville.
Les études financées par PCORI ne sont pas différenciées des autres recrutement, mais vous pouvez parcourir la liste pour voir si des études comparatives sont situées près de chez vous. (Vous pourriez aussi envisager des possibilités d'inscription pour des études financées par des compagnies pharmaceutiques ou d'autres institutions.)
Une autre façon de s'impliquer est de passer par le site Web iConquerMS financé par PCORI. Ce site web demande aux personnes atteintes de SP de partager confidentiellement des informations en répondant à des enquêtes sur leurs expériences quotidiennes et leurs symptômes.
iConquerMS a pour objectif de combler le fossé entre les patients et les scientifiques, permettant ainsi aux chercheurs de mieux comprendre plus important pour les personnes atteintes de SEP, ainsi que pour les aider à observer les schémas de maladies qui pourraient constituer la base de recherches futures. La National Multiple Sclerosis Society et d'autres organisations font également partie de cet effort de collaboration.
