Table des matières:
- Ma fille plus âgée m'a aidé à préparer la séance d'ados en créant un compte rendu de mon histoire d'origine psoriasique. illustration ci-dessous).
- L'esquisse et le partage d'une histoire d'origine ont été pour moi une expérience puissante - et, je crois, pour les adolescents aussi. En partageant mon histoire avec eux, j'ai expérimenté une petite mesure de guérison. Mes larmes m'ont dit que je me souviens encore de ce que j'avais ressenti quand on m'a diagnostiqué.
J'étais particulièrement occupé pendant la conférence. En plus du calendrier régulier de la conférence, les FNP m'ont invité à participer à quelques secteurs supplémentaires. J'ai d'abord participé à une séance de formation pour les ambassadeurs «Psocial», un groupe de blogueurs et de défenseurs des droits des médias sociaux qui travaillent en partenariat avec la fondation. Deuxièmement, j'ai participé à une table ronde avec un autre patient et trois médecins pour discuter des récentes lignes directrices sur le traitement soutenues par les FNP. Enfin, j'ai dirigé les adolescents dans la création d'une bande dessinée illustrant leur histoire d'origine du psoriasis.
Ma fille plus âgée m'a aidé à préparer la séance d'ados en créant un compte rendu de mon histoire d'origine psoriasique. illustration ci-dessous).
La bande dessinée s'ouvre sur ma première expérience avec le psoriasis, à l'âge de 8 ans. La gâchette semblait être des produits chimiques dans un nouveau sac de couchage dans lequel je dormais. Le prochain panneau de la bande dessinée me montre infection streptococcique de la gorge, se trouvant sur le sol se sentant chaud de la fièvre. Mon corps entier a éclaté dans le psoriasis en gouttes après cette infection.
Les deux prochains panels montrent que mon diagnostic a été confirmé à l'Université de Californie à San Francisco. J'ai commencé la photothérapie en tant que quatrième niveleuse à cette époque. Mon professeur a dit à la classe pourquoi je serais en retard trois jours par semaine, espérant éduquer les autres et sensibiliser à mon état. Ce qu'elle n'a pas réalisé, c'est comment cela a involontairement contribué aux taquineries et à l'intimidation que j'ai vécues.
Fournie par la National Psoriasis Foundation. Artiste: Lydia Chang
C'est à ce moment-là que les larmes ont commencé à pleuvoir.
J'ai pensé à quelqu'un sans psoriasis de partager leur expérience avec moi face à l'impact physique et psychologique de la maladie. Et si j'avais une journée avec d'autres enfants vivant avec le psoriasis comme ces adolescents avaient à Chicago? Ou une séance avec un psychologue pour enfants qui a attiré mon attention et m'a appris comment mieux faire face? En quoi mon expérience avec le psoriasis aurait-elle été différente, surtout au cours de ces premières années?
Comme la séance d'avant la mienne s'est terminée, je me suis préparé à partager ma bande dessinée avec les adolescents. Ils écoutaient tranquillement en passant d'un panneau à l'autre, puis ils dessinaient leurs propres bandes dessinées d'origine.
L'esquisse et le partage d'une histoire d'origine ont été pour moi une expérience puissante - et, je crois, pour les adolescents aussi. En partageant mon histoire avec eux, j'ai expérimenté une petite mesure de guérison. Mes larmes m'ont dit que je me souviens encore de ce que j'avais ressenti quand on m'a diagnostiqué.
Mais je ne me suis pas senti apitoyé sur moi-même. Au lieu de cela, je me suis senti obligé d'être pour ces adolescents ce que je n'avais pas moi-même: un exemple vivant que vous pouvez gérer la vie avec le psoriasis à n'importe quelle étape de la vie. commencé une conversation avec quelques-uns des participants sur les bandes dessinées et les films de super-héros. Leurs visages s'illuminaient alors qu'ils parlaient de personnages qui inspirent espoir, confiance et force.
J'ai ressenti la même chose en voyant le courage de ces jeunes, dont certains sont des jeunes ambassadeurs des FNP. Mon esprit s'est tourné vers tous les participants à la conférence qui ont donné de leur temps et de leur énergie pour sensibiliser davantage les gens aux problèmes de psoriasis dans leurs communautés.
Le dernier soir, j'ai applaudi des personnes qui ont été reconnues pour leur dévouement au bénévolat à divers titres. Je connais beaucoup d'entre eux personnellement, et j'admire leur engagement à servir les autres tout en combattant leur propre psoriasis.
Je n'ai pas gagné de prix moi-même ce soir-là, mais je me sentais toujours comme un gagnant. J'avais donné de mon mieux pour soutenir les autres avec des conditions psoriasiques. Le pouvoir du bénévolat ne consiste pas seulement à apporter des changements dans ma communauté, mais aussi à passer de l'autoréflexion à l'élévation des autres.
Redonner est une attitude que je cherche dans la vie. Je me souviens de ceux qui m'ont encadré dans différents domaines de ma vie. Je pense au type de soutien que j'aimerais avoir et que je peux maintenant fournir aux autres. Je ne reçois pas de bénévolat pour le FNP, mais je gagne plus que ce que pourrait m'offrir un salaire.
Le mois d'août pourrait être le Mois de l'action contre le psoriasis, mais ce n'est pas la seule fois que vous pouvez faire du bénévolat. Si vous avez besoin d'idées sur la façon dont vous pouvez aider, consultez le site Web de la National Psoriasis Foundation et d'autres sites similaires pour vous impliquer et faire la différence.
Howard Chang vit avec un psoriasis sévère depuis son enfance. Il a écrit sur ses expériences dans un
blog
pour Everyday Health et sur son site Web .
