La polyarthrite rhumatoïde peut être invisible |

Des maladies comme RA peuvent être difficiles à comprendre si vous ne pouvez pas voir les symptômes clairement.Getty Images

Une maladie invisible est généralement définie comme toute condition médicale avec des symptômes, des caractéristiques ou des conséquences qui ne sont pas visiblement apparents aux autres. Tout simplement, vous n'avez pas l'air malade, donc vous ne devez pas être malade. Droite? Non, pas vrai

Situations embarrassantes et malentendus à propos de la PR

Le dilemme de la maladie invisible peut être très frustrant pour la personne atteinte d'une maladie chronique. Cette frustration peut s'intensifier lorsque des situations embarrassantes surviennent à cause de la maladie invisible, surtout en public.

Je peux vous donner un exemple basé sur mon expérience personnelle avec la polyarthrite rhumatoïde (PR). Il y a des années, je suis allé dîner avec mon mari et deux de nos amis. Mon mari conduisait et nos amis étaient à l'arrière. Il s'est garé dans une place de stationnement pour handicapés, comme il aurait dû le faire, parce que j'avais un permis de stationnement pour personnes handicapées. Il suspendit le panneau sur le rétroviseur et tous trois sortirent plus vite que moi de la voiture. Les occupants d'une autre voiture qui passait nous arrêtèrent pour nous punir pour un stationnement "illégal et inapproprié" dans l'endroit handicapé.

Il est Il est facile de voir comment cela est devenu un problème puisqu'ils ont vu les trois individus en bonne santé en premier, et même quand j'ai émergé, je n'ai pas «regardé» désactivé, surtout au premier coup d'œil. Ils n'étaient même pas convaincus quand j'ai révélé que j'avais de l'arthrite rhumatoïde parce que, après tout, l'arthrite est exclusivement une maladie des personnes âgées. Droite? Non, pas vrai

Jugement basé sur les apparences

Les gens jugent les autres - c'est la nature humaine. Les gens réagissent à ce qu'ils voient. Sur la base de ce qu'ils voient, ils formulent une pensée et expriment leur jugement. Un autre exemple embarrassant: aux bureaux de poste des États-Unis où j'habite à Las Vegas, il n'y a pas de ligne réservée aux personnes handicapées ou handicapées. Récemment, je leur ai demandé s'ils avaient une telle ligne et on leur a dit: «Non, allez juste devant la ligne régulière et nous vous aiderons ensuite.» Incroyable, pensais-je, de demander à quelqu'un souffrant d'une maladie invisible de couper

Symptômes visibles vs invisibles

Lorsque vous pensez encore plus à une maladie invisible, il est plutôt flatteur de paraître bien malgré la maladie. Je pense qu'il y a des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui essaient de cacher les effets visibles. J'étais avec ma mère il y a plusieurs années quand un employé d'une boulangerie m'a demandé si j'avais de l'arthrite rhumatoïde. Le greffier l'a reconnu entre mes mains parce qu'ils avaient un parent avec la maladie. Je n'ai pas été offensé par la question et j'ai répondu honnêtement que j'avais RA. Ma mère était horrifiée que le greffier ait posé une question aussi personnelle. Visible contre invisible - c'est peut-être une situation sans issue. Peut-être s'agit-il plutôt d'attentes réalistes.

La difformité n'est pas la seule caractéristique de l'arthrite inflammatoire

Beaucoup de gens, mais pas tous, savent que la déformation articulaire est parmi les signes et les symptômes de la PR. La déformation de la main est un signe commun et visible de la maladie. La déformation du pied est également associée à la polyarthrite rhumatoïde, mais elle peut être moins visible sous les chaussettes et les chaussures. Si vous marchez avec une boiterie, ou avez d'autres anomalies de la démarche, cela peut sembler évident aux autres, mais ils ne penseraient pas nécessairement à la PR par rapport à une blessure.

Signes invisibles de RA

Symptômes de RA invisibles . Il est important de s'attendre à ce qu'une autre personne sache ce que vous faites quotidiennement, à moins qu'elle ne vous connaisse personnellement.

Douleur Même si la douleur vous fait grimacer, les autres ne sauront pas ce qui ne va pas. ça fait mal. Ils ne sauront pas si elle est aiguë ou chronique, légère ou grave, ou tout autre détail pertinent sur la façon dont elle vous affecte.

Inflammation La polyarthrite rhumatoïde est un type d'arthrite inflammatoire. L'inflammation fait partie du mécanisme sous-jacent qui cause des dommages aux articulations. Le processus inflammatoire se produit dans les coulisses, pour ainsi dire, et n'est pas visible.

Fatigue persistante Cela peut être un énorme problème pour les personnes atteintes de PR. Bien que la fatigue liée à la PR ne soit pas bien comprise, il est probable que la douleur, l'inflammation et le manque de sommeil y contribuent.

Rigidité articulaire Les douleurs et inflammations articulaires entraînent une raideur et limitent l'amplitude des mouvements. La raideur matinale est une caractéristique principale de la PR, mais la plupart des gens ne vous voient pas lorsque vous vous réveillez et sortez du lit - c'est invisible pour eux.

Gonflement articulaire L'inflammation articulaire peut provoquer un gonflement. Souvent, les signes de gonflement sont couverts par les vêtements, donc il est invisible pour les autres.

Anémie L'anémie, en particulier un type connu comme l'anémie des maladies chroniques, n'est pas rare avec la PR. Cela aussi est une conséquence invisible de la maladie.

Non seulement les signes physiques et les symptômes de la PR susmentionnés sont invisibles, mais les effets de la maladie sur la qualité de vie sont également invisibles. La PR peut avoir des répercussions sur de nombreux aspects de votre vie, comme la productivité de votre travail, la vie familiale et sociale, les limitations fonctionnelles et les limitations physiques qui affectent les activités de la vie quotidienne et la capacité de travailler.

Conseils d'un conseiller pour faire face à l'invisibilité des maladies chroniques

Francie Hartsog, une conseillère professionnelle de Charlotte, en Caroline du Nord, vit avec une maladie rhumatismale et a une perspective unique sur les maladies invisibles.

les frustrations de vivre avec une maladie invisible - devrions-nous vraiment nous attendre à ce que les gens comprennent ce qu'ils n'ont pas vécu pour eux-mêmes? Est-ce que nous attendons trop des autres, ou attendons-nous juste une bonté globale qui couvrirait toutes les situations?

"En 22 ans de vie avec une maladie invisible, j'ai appris que la douleur et la souffrance sont subjectives, et tout le monde souffre quelque chose ", dit Hartsog. "Je ne m'attends pas à une" compréhension "particulière."

Lorsqu'on lui demande ce qu'elle dit aux patients qui n'arrivent pas à dépasser la frustration, elle répond: "Cessez de donner autant de pouvoir à la maladie. »

« L'acceptation est la clé et, pour moi, une partie de l'acceptation était aussi de réaliser que ma maladie a été une bénédiction », dit-elle. Elle m'a beaucoup aidée et m'a guidée dans ma carrière de conseillère auprès des personnes atteintes de maladies chroniques », souligne-t-elle.« Il est important de rechercher la bénédiction en tout. »

Mes conseils à emporter

Lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, En étant engagé et conforme à un plan de traitement, en adoptant une attitude positive et en acceptant et en nous adaptant aux changements que la RA apporte dans nos vies, nous pouvons gérer les maladies. partie inéluctable de RA et il vient à nous de nombreuses directions. nous faisons de notre mieux pour bien vivre avec RA, mais nous devons surmonter toute frustration, surtout quand elle nous est imposée par d'autres personnes.