Un travailleur social atteint de SP

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Straub, maintenant 70 ans et une résidente de Brooklyn, ne s'attarde pas sur ses propres symptômes ou expériences avec la SEP lorsque le groupe se réunit. "Mais je pense que ma sclérose en plaques procure aux femmes du groupe un niveau de confort supplémentaire", dit-elle. "J'ai des idées spéciales. Je comprends de quoi ils parlent quand ils parlent de leurs symptômes, alors que quelqu'un qui ne le sait qu'en théorie ne le ferait pas. »
Straub aimait quand le groupe de soutien se rencontrait en personne, mais après avoir pris congé à cause d'une chirurgie au genou, elle trouvait plus facile de reprendre ses réunions au moyen de conférences téléphoniques hebdomadaires. «Ce qui est bien avec le téléphone, c'est que peu importe ce que je ressens ou ce qu'ils ressentent, nous pouvons le faire, dit-elle, cela fonctionne très bien pour moi et pour les membres.»
«La comparaison n'est pas aussi utile que l'identification de questions plus fondamentales auxquelles tous peuvent se rapporter», dit-elle. Par exemple, un membre du groupe pourrait être complètement incapable de quitter le lit sans assistance, alors qu'un autre pourrait avoir mal mais être complètement mobile. Chacun peut apporter son expérience.

La travailleuse sociale Anne-Elizabeth Straub est MS et gère un groupe de soutien MS

Principaux avantages

Partager des histoires est une excellente façon de donner et de recevoir vous vivez avec une maladie chronique.

Ne vous comparez pas aux autres; Quand les membres du groupe de soutien de la sclérose en plaques (MS) d'Anne-Elizabeth Straub parlent de leur fatigue, elle sait exactement ce qu'ils veulent dire. Straub, une travailleuse sociale clinicienne autorisée à New York, a reçu un diagnostic de SEP en 1983, alors qu'elle était à la fin de la trentaine. À l'époque, son travail social était centré sur l'adoption, le placement en famille d'accueil et l'éducation préscolaire pour les pauvres. Après avoir été diagnostiquée, elle a commencé à concentrer ses efforts sur les autres personnes atteintes de SP.

«Plus j'ai acquis de l'expérience avec ma propre SP, participé à des programmes de SP en tant que client et réalisé que j'avais quelque chose à offrir

De nos jours, elle dirige un groupe de soutien à la SEP pour les femmes de plus de 40 ans.

La valeur de l'expérience partagée

Straub, maintenant 70 ans et une résidente de Brooklyn, ne s'attarde pas sur ses propres symptômes ou expériences avec la SEP lorsque le groupe se réunit. "Mais je pense que ma sclérose en plaques procure aux femmes du groupe un niveau de confort supplémentaire", dit-elle. "J'ai des idées spéciales. Je comprends de quoi ils parlent quand ils parlent de leurs symptômes, alors que quelqu'un qui ne le sait qu'en théorie ne le ferait pas. »

Straub dit qu'elle n'a jamais annoncé à son groupe de soutien qu'elle souffrait de SEP, mais quand le groupe Il était évident que Straub utilisait un scooter.

Bien que tout le monde avec la SP ait une expérience différente, Straub dit que son cours de la maladie était assez typique: Il a commencé avec une double vision et un engourdissement. d'un côté de son corps. À l'époque, elle pensait avoir eu un accident vasculaire cérébral. «J'ai été surpris quand je me suis regardé dans le miroir et que mon visage n'était pas tombant», dit-elle. Peu de temps après, elle a été diagnostiquée avec MS.

À l'époque, Straub avait peu d'options de traitement. Mais au fil des ans, un certain nombre de médicaments sont devenus disponibles, et elle a eu du succès avec eux. Cependant, elle n'est pas passée à certains des médicaments les plus récents, parce qu'elle va bien avec les plus âgés.

RELATED: Comment trouver un soutien émotionnel lorsque vous êtes atteint de SP

Selon Barbara Giesser, le fait d'avoir une connaissance directe de la maladie est avantageux pour les personnes qui offrent un soutien émotionnel à la SEP. , MD, directeur médical du Marilyn Hilton MS Achievement Center à UCLA, un programme du département de neurologie UCLA et le chapitre de la National Southern Sclerosis Society de Californie du Sud.

"Qu'ils l'ont, ou peut-être avoir un membre de la famille qui le fait, cela les rend un peu plus à l'affût des défis spécifiques auxquels la population est confrontée - un peu plus conscients des décisions que les membres du groupe doivent prendre, et plus sensibles à eux », dit le Dr. Giesser.

Groupes de soutien Discuter À propos de

Straub aimait quand le groupe de soutien se rencontrait en personne, mais après avoir pris congé à cause d'une chirurgie au genou, elle trouvait plus facile de reprendre ses réunions au moyen de conférences téléphoniques hebdomadaires. «Ce qui est bien avec le téléphone, c'est que peu importe ce que je ressens ou ce qu'ils ressentent, nous pouvons le faire, dit-elle, cela fonctionne très bien pour moi et pour les membres.»

Le groupe décide Quels sont les sujets à aborder, bien que l'un d'entre eux se démarque: «Tout le monde veut parler des médicaments - qui est quoi, quelle est leur expérience, quelles sont leurs préoccupations?», dit Straub. "Quelqu'un dira que leur médecin pense qu'ils peuvent prendre ce médicament - qu'est-ce que tout le monde pense?"

Après la mort d'un des membres du groupe et l'incapacité de continuer à cause de la détérioration de la santé, la mort et la progression Straub dit que la discussion sur plusieurs sessions

Comment parler avec votre médecin pour qu'il écoute souvent, aussi. La ménopause et d'autres préoccupations sont également importantes pour les femmes de plus de 40 ans atteintes de SP.

«Certains problèmes de SEP et de ménopause se chevauchent», dit M. Straub. En effet, une étude publiée dans le numéro d'octobre 2015, Sclérose en plaques

, a révélé une aggravation possible des symptômes de la SEP après la ménopause, telle que mesurée par l'Échelle étendue du statut d'invalidité de Kurtzke. L'expérience de MS est différente, Straub ne présume pas de savoir ce qui se passe dans la tête de ses membres. Elle ne se compare jamais à ceux du groupe et décourage les autres de le faire aussi.