Table des matières:
- Comprendre la dyskinésie
- La prise en charge de la maladie de Parkinson par la lévodopa est souvent un compromis. Trop de lévodopa peut entraîner une dyskinésie plus sévère; trop peu peut signifier que le patient ressent plus de "temps d'arrêt", ou des périodes où le médicament ne fonctionne pas.
- «Pour la grande majorité des gens, [les dyskinésies] ne posent aucun problème, même au cours des années», explique Pantelyat. Cependant, dit-il, «la dyskinésie peut causer de l'embarras et de la gêne pour les amis et les membres de la famille.» Voici quelques choses à faire lorsque vous parlez de votre état à un être cher.
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Si vous avez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous pourriez être tenté de garder certaines informations sur votre état de santé. Par exemple, vous pourriez hésiter à avoir une conversation difficile avec vos proches ou les surcharger de trop de détails.
Cependant, parler de vos symptômes de Parkinson et de son traitement aidera à minimiser les malentendus entre vous et les membres de votre famille. Une telle discussion peut même aider à réduire l'anxiété - vos et les leurs.
«L'éducation pour le patient et la famille est importante et devrait être commencée tôt, dit Cathi A. Thomas, RN, CNRN, le programme directeur du Centre de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement au Boston University Medical Campus. "Dans notre centre, nous incluons le conjoint ou le soignant autant que le patient."
Et vous ne serez pas seul: La plupart des centres de traitement auront des groupes de soutien et des ressources éducatives disponibles pour vous guider et guider vos proches.
Comprendre la dyskinésie
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent développer une dyskinésie, un mouvement anormal, incontrôlé et involontaire qui se manifeste habituellement par une complication de l'utilisation à long terme de la lévodopa.
La dyskinésie peut être isolé dans une partie du corps - comme la tête ou un membre - et peut apparaître comme une tête qui s'agite ou s'agite. Il peut également se déplacer dans tout le corps, faisant apparaître une personne se tordant ou se tortillant. Parfois, il peut être si subtil que seul un neurologue entraîné peut l'identifier, mais il peut aussi être extrêmement prononcé et peut sembler consommer tout le corps.
Cependant, une peur de la dyskinésie ne devrait pas vous empêcher de prendre de la lévodopa. Le médicament est considéré comme l'étalon-or pour le traitement des symptômes de la maladie, et la Fondation Parkinson exhorte les gens à ne pas retarder trop longtemps leur traitement.
Alexander Pantelyat, MD, directeur du Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center Baltimore, a rencontré cette idée fausse au sujet de la lévodopa. «Malgré mes meilleurs efforts en matière de conseil sur les bienfaits des médicaments», dit-il, «parfois, le patient interprète encore ce que je dis:« Ma maladie va progresser plus rapidement si je prends des doses plus élevées de lévodopa », ce qui est tout simplement faux. "
" Il y a maintenant des preuves provenant d'études multiples et de milliers de patients atteints de la maladie de Parkinson qui montrent que ce n'est pas le cas ", poursuit-il. "Et il ya au moins une grande étude qui suggère que la lévodopa peut ralentir la progression."
La ligne de fond, dit le Dr Pantelyat, est que le traitement [avec la lévodopa] améliorera la qualité de vie du patient. Avec des médicaments
La prise en charge de la maladie de Parkinson par la lévodopa est souvent un compromis. Trop de lévodopa peut entraîner une dyskinésie plus sévère; trop peu peut signifier que le patient ressent plus de "temps d'arrêt", ou des périodes où le médicament ne fonctionne pas.
"Cela peut être débilitante lorsque le médicament s'est usé ou ne fonctionne pas bien", explique Pantelyat. "[Dans ce cas, la personne] est vraiment dérangé par les symptômes de la maladie de Parkinson.
" Malheureusement, poursuit-il, la prise en charge de la dyskinésie implique souvent une réduction de la lévodopa - alors que les dyskinésies s'améliorent se détériore généralement. Il doit y avoir un équilibre, et c'est donc une discussion continue que j'ai avec les patients et leurs soignants. "
Thomas insiste sur l'importance de prendre votre dose prescrite de médicament le plus régulièrement possible." Savoir quand et comment Par exemple, parlez à votre médecin pour savoir si vous devriez prendre de la lévodopa 30 à 60 minutes avant de prendre un repas ou, comme le recommande la Fondation Parkinson, s'il vaut mieux prendre le médicament avec de la nourriture qui peut réduire la dyskinésie. ne contient pas de protéines.
Comment parler de la dyskinésie avec vos proches
«Pour la grande majorité des gens, [les dyskinésies] ne posent aucun problème, même au cours des années», explique Pantelyat. Cependant, dit-il, «la dyskinésie peut causer de l'embarras et de la gêne pour les amis et les membres de la famille.» Voici quelques choses à faire lorsque vous parlez de votre état à un être cher.
Expliquez ce que vous ressentez. dites à votre conjoint, à votre famille ou à votre fournisseur de soins: «Je ne souffre pas - en fait, je me sens mieux.» Lorsque les gens éprouvent une dyskinésie, ils peuvent grimacer ou sembler se tordre, ce qui peut déranger les autres. Mais, dit Thomas, "une personne se sent généralement moins raide et a une meilleure mobilité quand elle a des dyskinésies." Quand votre famille et vos amis réalisent que ces mouvements ne sont pas pénibles pour vous, cela peut aider à soulager toute gêne.
Comprenez vos émotions peuvent exacerber la dyskinésie.
Il n'est pas rare que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne soient pas conscientes d'une dyskinésie, dit Thomas. Le stress et la colère peuvent déclencher ou exacerber la dyskinésie, mais le bonheur aussi. Les personnes autour de vous ne doivent pas supposer que vous êtes bouleversé ou en détresse en raison de mouvements accrus.
Une dyskinésie plus sévère peut entraîner des complications supplémentaires, et dans ce cas, dit Thomas, «il peut y avoir un risque accru de chute ou incapacité à faire certaines activités. »Votre partenaire ou votre famille peut être appelé à jouer un rôle plus actif en prenant soin de vous.
Demandez à votre famille et à vos amis de sortir avec vous.
La socialisation est un élément crucial de gérer la maladie de Parkinson - même si c'est inconfortable au début. "Cette maladie peut être incroyablement isolante pour les gens", explique Pantelyat. "Cela peut être aggravé par un certain nombre de choses: l'embarras au sujet des tremblements et des dyskinésies, une perception que les gens ne veulent pas associer à vous, et la stigmatisation qui existe encore dans la maladie de Parkinson."
continuer à faire de l'exercice. "Je ne peux pas le souligner assez", dit Pantelyat. "Exercice, exercice, exercice. Non seulement l'exercice est excellent pour réduire l'anxiété et améliorer l'humeur, mais il montre actuellement les meilleures preuves pour ralentir la progression de la perte de cellules cérébrales dans la maladie de Parkinson. »Tout mouvement est bon, mais il peut être particulièrement utile de choisir Comme les cours de tai-chi ou la danse de salon.
Si vous gardez une attitude positive, dit Pantelyat, vos chances de gérer efficacement la maladie de Parkinson et la dyskinésie sont grandement améliorées. "J'ai entendu une belle expression dans ma clinique", dit-il. «[Une femme voulait que son mari] devienne un guerrier de la maladie de Parkinson, ce qui, selon moi, est une excellente façon d'aborder la maladie. Garder une attitude positive aide vraiment. "
Surtout, ne vous découragez jamais. "Cela peut sembler banal, mais prendre la vie un jour à la fois", explique Pantelyat. "Concentrez-vous sur les petites victoires quotidiennes."
