Volley pour un remède contre le lupus - Centre Lupus - EverydayHealth.com

D'une certaine façon, Halee Newby de Mequon, au Wisconsin, ressemble à beaucoup d'autres filles de 15 ans: elle aime danser et jouer au volleyball et a un sourire timide et radieux. "Quand vous regardez Halee, elle ressemble à l'image de la santé", dit sa mère, Kim. Mais Halee vit également avec le lupus, une maladie chronique qui peut causer des dommages irréparables aux organes du corps.

Selon la Lupus Foundation of America , au moins 1,5 million d'Américains vivent actuellement avec le lupus, et plus de 16 000 nouveaux cas sont signalés chaque année. Le lupus est un trouble auto-immun, ce qui signifie que le système immunitaire du corps, conçu pour repousser les infections externes, crée des anticorps qui attaquent les tissus normaux et causent de la douleur, de l'inflammation et des dommages. Plus de 90 pour cent des patients atteints de lupus sont des femmes, et aux États-Unis, il est plus fréquent chez les personnes de couleur, y compris les Afro-Américains, les Hispaniques / Latinos, les Américains d'origine asiatique et les Amérindiens. Il existe plusieurs types de lupus, mais le plus commun est le lupus systémique, qui peut affecter presque toutes les parties du corps.

Faire face aux éruptions lupiques

Les personnes atteintes de lupus ont tendance à passer par des périodes d'éruption. comme les fièvres, les douleurs, les articulations enflées, et les éruptions cutanées sont plus actifs. Les déclencheurs de poussées de lupus incluent l'infection, le début ou l'arrêt d'un médicament, ou le stress émotionnel ou physique. «L'un de mes principaux déclencheurs est le stress», explique Halee. "Être un étudiant en deuxième année de 15 ans au lycée, il n'y a pas beaucoup de façons d'éviter le stress."

Les crises de lupus peuvent avoir des conséquences graves: À la suite d'une récente poussée, Halee a subi des dommages à l'un de ses valves. Mais au minimum, une fusée signifie des jours ou même des semaines de rester à la maison de l'école. "Elle peut aller un mois ou deux se sentir bien," dit son père, Harold, "mais une flambée survient et cela devient encore plus difficile, on ne sait jamais quand ça va frapper."

Manque d'activités Halee aime, comme la compagnie de danse avec qui elle est impliquée: «Nous faisons des tournées et des compétitions, et je ne pourrais pas le faire au mieux de mes capacités. Pour elle, la danse est un excellent moyen d'oublier son état pendant un moment. «La danse est l'une des choses les plus importantes de ma vie, c'est vraiment ma fuite et je peux oublier que j'ai le lupus», raconte Halee.

Le jubilé de Halee: «Spiking for a Cure

Depuis Le diagnostic de Halee à l'âge de 12 ans, une chose qui a aidé toute sa famille a été les événements de collecte de fonds qu'ils ont organisés pour aider à recueillir des fonds pour la recherche sur le lupus et la sensibilisation au trouble. «Il n'y avait rien que je puisse faire en tant que maman pour aider ma fille», dit Kim, «sauf pour aider à trouver un remède contre le lupus.»

Et Halee n'était pas intéressée par la planification du marathon typique Levée de fonds. "Nous avons décidé que nous voulions que les gens s'amusent beaucoup, donc nous avons des choses que les gens peuvent s'amuser à faire", dit Halee.

Sur le prochain épisode de Everyday Health, Halee rassemble "Halee's Jubilee" événement de volleyball, avec l'aide des hôtes Ethan Zohn et Jenna Morasca.

Soutenir les autres avec le lupus

Pendant l'épisode, Halee et Kim rencontrent également Taylor, 14 ans, qui suit une chimiothérapie pour lupus, et sa mère Bonnie. La chimiothérapie est utilisée pour traiter les poussées de lupus sévères qui menacent de nuire au fonctionnement des organes.

«Taylor suit une chimiothérapie parce que le lupus n'a pas été diagnostiqué tout de suite», dit Bonnie. "Il a progressé, et nous ne voulons pas qu'elle perde ses reins."

Il n'existe actuellement aucun remède contre le lupus, mais les médicaments utilisés pour traiter la maladie comprennent des médicaments chimiothérapeutiques ainsi que des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des corticostéroïdes et des anti- Malaria, se concentrer sur la réduction de l'inflammation.

Rencontrer Halee était «un soulagement» pour Taylor, dit Bonnie: «[C'est] quelqu'un qui l'obtient, quelqu'un qui comprend.»

"Je n'ai pas seulement rencontré une autre fille qui a eu un lupus - j'ai rencontré quelqu'un avec qui je vais être ami" dit Halee.

Comment va Halee aujourd'hui?

Dans les mois qui ont suivi le tournage de l'épisode Kim dans un blog spécial pour Everyday Health, la santé de Halee a eu des hauts et des bas, mais beaucoup de «choses merveilleuses» ont eu lieu. Bien qu'elle ait raté près d'un mois d'école immédiatement après le tournage, Halee a pu rejoindre son groupe de lycée lors d'un voyage en Californie en décembre, qui comprenait des défilés à Disneyland et à San Diego et à la mi-temps des Fêtes Bol. Elle a également été capable de danser deux soirs par semaine, et la famille a déjà commencé à faire un remue-méninges pour leur prochaine collecte de fonds.

«Son lupus reste actif», dit Kim, mais l'esprit de Halee reste fort. "Elle a peut-être un lupus mais elle ne l'a certainement pas."

Pour en savoir plus sur le lupus, retrouvez l'épisode complet de "Halee Volleys pour un remède lupique" ce week-end sur Santé . Consultez vos horaires locaux ici.