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Quand la spondylarthrite ankylosante vous fait mal

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Inscrivez-vous pour recevoir d'autres bulletins GRATUITS sur la santé au quotidien. La spondylarthrite ne vous cause pas beaucoup de douleur physique, elle peut encore affecter votre santé émotionnelle. Chaque jour, vous pourriez ressentir de la colère, de la frustration ou même de la peine. »Kenneth J. Doka, PhD, professeur de gérontologie au Collège de New Rochelle à New York et consultant senior à la Hospice d'Amérique.

Cela est certainement vrai pour les personnes atteintes d'une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante. Vous pourriez vous sentir en colère parce que vous ne pouvez pas faire tout ce que vous faisiez. Ou frustré parce que les gens dans votre vie ne comprennent pas ce que signifie avoir la spondylarthrite ankylosante.

La culpabilité est une autre émotion commune chez les personnes ayant une expérience de la spondylarthrite ankylosante. Vous pouvez vous sentir coupable d'avoir simplement la condition en premier lieu. Ou la culpabilité d'être «un fardeau» ou de ne pas avoir l'énergie de faire tout ce que vous «devriez» faire. Vous pouvez vous blâmer pour toute limitation que vous pourriez subir, pour ne pas être le parent ou le conjoint que vous estimez devoir être votre famille, ou pour un nombre d'autres choses indépendantes de votre volonté.

Une partie du défi de la spondylarthrite ankylosante Selon Hillary Norton, MD, rhumatologue à Santa Fe, au Nouveau-Mexique, les gens n'ont jamais entendu parler de cette maladie ou ne savent pas si quelqu'un en souffre. Le Dr Norton a elle-même reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante il y a environ 10 ans.

«Lorsque la spondylarthrite ankylosante est expliquée comme une douleur au dos, cela n'explique pas tout ce qui se passe avec la maladie». "C'est tellement plus que des maux de dos. Les membres de la famille pourraient ne pas comprendre. "

Si vous éprouvez des difficultés avec vos émotions, voici ce que vous pouvez faire.

1. Voir un professionnel de la santé mentale

Un thérapeute, un travailleur social ou un autre professionnel de la santé mentale peut vous aider à trouver des stratégies pour mieux gérer les défis émotionnels liés à la vie avec la spondylarthrite ankylosante. Il y a un certain nombre d'options de traitement disponibles, de la thérapie par la parole aux médicaments. Votre médecin devrait être en mesure de recommander un conseiller ou un thérapeute qui peut vous aider. Les émotions difficiles sont très fréquentes chez les personnes atteintes de maladies chroniques.

2. Rejoignez un groupe de soutien

Si vous ne vous sentez pas à l'aise de discuter de vos émotions avec vos amis ou votre famille ou si vous avez l'impression de ne pas comprendre ce que vous vivez, de trouver un groupe de personnes qui savent ce que c'est que de vivre avec la spondylarthrite ankylosante peut être très utile. De nombreuses options sont disponibles, en personne et en ligne. Parfois, quelqu'un confronté à des défis similaires peut être la meilleure source de conseils sur la façon de faire face. Le Dr Doka se souvient d'avoir été dans un groupe de soutien pour personnes arthritiques, où une femme plus âgée se plaignait de ne plus pouvoir commander de steak dans un restaurant parce que c'était trop difficile à couper. «Demandez-leur de le couper dans la cuisine», a recommandé quelqu'un dans le groupe de soutien. Selon la Fondation de l'arthrite, rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à améliorer votre humeur, améliorer vos habiletés d'adaptation et diminuer les émotions négatives comme le ressentiment et le désespoir.

3. Demandez de l'aide quand vous en avez besoin

Ne vous mettez pas en échec en essayant d'en faire trop. Vous pouvez seulement finir par vous sentir coupable ou frustré si vous n'êtes pas capable de tout rayer de votre liste de choses à faire. Cela est particulièrement vrai lorsque votre état s'embrase et que vous ressentez de la douleur ou de la fatigue. "Nous voulons nous sentir durs, comme nous luttons contre cette maladie", dit Norton. "Donc, demander de l'aide peut souvent se sentir comme un signe de faiblesse." Mettez ces pensées de côté et demandez de l'aide quand vous en avez besoin.

4. Gardez un journal de gratitude

Cette idée s'est largement répandue ces dernières années. Il peut sembler difficile de trouver des choses positives lorsque vous avez affaire à des sentiments comme la colère ou la frustration. Mais ne prendre que quelques minutes chaque jour pour dresser la liste de quelque chose dont vous êtes reconnaissant - même quelque chose de petit - peut vous remonter le moral et vous faire sentir mieux dans votre vie.

5. Ajustez les attentes de vous

Vous n'avez pas besoin d'être parfait. Répétez: Vous n'avez pas besoin d'être parfait. Efforcez-vous plutôt de faire de votre mieux pour prendre soin de vous - en faisant de l'exercice, en mangeant bien, en dormant suffisamment et en ne fumant pas. Ne vous battez pas si vous tombez court de temps en temps. Bien que vous puissiez aider à gérer votre douleur et votre inflammation, certaines choses au sujet de votre condition sont hors de votre contrôle. «Les gens se mettent beaucoup de pression pour identifier ce qui a causé une poussée», dit Norton. "Nous ne le comprendrons pas toujours. Vous devez vous couper un peu de mou. "

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