FAITS RAPIDES
Environ 1 100 enfants naissent avec une malformation cardiaque, mais le problème structurel peut être unique.
Les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale sont maintenant plus nombreux que les enfants atteints de cette maladie.
La plupart des personnes nées avec des malformations cardiaques Chaque année aux États-Unis, environ 40 000 bébés naissent avec des cardiopathies congénitales (MHC), plus que tout autre type d'anomalie congénitale, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. . La plupart des malformations cardiaques n'ont pas de cause connue, mais maintenant, en raison du succès des soins prénatals modernes et de la chirurgie cardiaque pour les nouveau-nés, plus de ces enfants survivent à l'âge adulte que jamais auparavant. Selon une étude publiée dans le Journal of American College of Cardiology, la mortalité infantile liée aux cardiopathies congénitales a chuté de près de 60% entre 1987 et 2005.
Mais beaucoup de personnes nées avec des malformations cardiaques congénitales ne réalisent pas être différent des coeurs des autres. Les maladies coronariennes ne sont pas seulement un problème de santé infantile.
Voici 10 choses que votre médecin n'a peut-être pas entendues sur les malformations cardiaques congénitales chez les adultes.
1. Les malformations cardiaques congénitales ne sont pas toutes les mêmes.
Pour chacun des bébés nés sur 1 avec un défaut cardiaque congénital - un problème avec la structure du cœur - la condition peut être unique. C'est parce qu'il y a plus de 40 types connus de malformations cardiaques congénitales, note la Children's Heart Foundation, et encore plus qui sont uniques en leur genre. Tout au long de la vie, les différences persistent.
"Aucun patient adulte n'a exactement les mêmes symptômes; chacun est sa propre maladie rare », explique Paula Miller, âgée de 63 ans, de Memphis, au Tennessee, une infirmière née avec une malformation cardiaque congénitale. Elle travaille maintenant comme gestionnaire des services aux membres de l'Association des cardiopathies congénitales de l'adulte (ACHA), offrant un soutien aux adultes ayant des malformations cardiaques.
La malformation cardiaque la plus fréquente est une atrésie des valves pulmonaires et une sténose complètement, trouvé une enquête nationale de 2012 des dossiers de naissance des États-Unis. Le deuxième plus fréquent, selon l'Institut national du cœur, des poumons et du sang, est le défaut complexe connu sous le nom de tétralogie de Fallot. Chez les personnes atteintes de cette maladie, le cœur a un trou entre les ventricules et un blocage où le cœur devrait normalement conduire aux poumons, entre autres défauts.
2. Plus d'adultes que d'enfants vivent avec des malformations cardiaques congénitales.
Vous ne savez peut-être même pas que vous êtes né avec une malformation cardiaque congénitale avant d'avoir reçu un diagnostic à l'âge adulte. Et en tant qu'adulte avec une cardiopathie congénitale, vous pouvez vous sentir seul parfois, mais vous ne le faites pas. «Pendant 49 ans, je n'ai jamais rencontré une autre personne qui était un adulte vivant avec l'ACHD», dit Miller, «et j'étais infirmière.» Maintenant, plus de 1 million d'adultes américains vivent avec des malformations cardiaques congénitales, selon le cardiologue. les enfants atteints de coronaropathie sont moins de 1 million. Les chiffres américains sont basés sur les taux au Canada, où les systèmes de santé publique suivent les patients tout au long de leur vie.
«Aux États-Unis, nous n'avons pas de chiffres exacts parce qu'il n'y a pas de système de suivi auprès des adultes. Les enfants grandissent et sont perdus de vue », explique Miller. Cela devrait changer bientôt, parce que le Congrès a adopté la Loi sur l'avenir du cœur congénital en 2010, une loi qui fournit un financement pour le suivi des CDC tout au long de la vie d'un patient. Mais pour l'instant, Miller dit: «Nous ne savons pas qui est la personne la plus âgée vivant avec ACH. Nous n'avons aucun moyen de savoir. "
3. Chirurgie pour une malformation cardiaque congénitale n'est pas un remède.
Si vous avez subi une chirurgie cardiaque comme un enfant, vous avez besoin d'un suivi en tant qu'adulte. "Les médecins utilisent le mot" fixe ", mais vous n'êtes pas fixe. Vous n'êtes pas guéri », explique Miller, qui ajoute que c'est le fait à propos de CHD qui l'a le plus surpris. Les adultes atteints de coronaropathie peuvent connaître des problèmes de santé comme des rythmes cardiaques anormaux, des accidents vasculaires cérébraux, des défaillances cardiaques et même des décès prématurés, ainsi que des taux d'hospitalisation triplés par rapport aux autres adultes, selon l'ACHA.
Les symptômes sont facilement négligés parce qu'ils ne sont pas spécifiques. Selon Elizabeth E. Adams, DO, cardiologue congénitale du Centre médical Penn State Hershey, à Hershey, en Pennsylvanie, vous pourriez ressentir des palpitations cardiaques, avoir de la difficulté à faire de l'exercice ou éprouver une fatigue et un essoufflement accrus. Les gens «voudront peut-être enterrer la tête dans le sable», dit le Dr Adams, plutôt que de faire face à la possibilité d'un problème cardiaque qui s'aggrave.
4. Si vous êtes né avec une malformation cardiaque congénitale, votre cœur adulte a besoin de soins spécialisés.
Vous devriez consulter au moins une fois un cardiologue spécialisé en malformations cardiaques congénitales, selon l'American College of Cardiology et American Heart Association. défauts cardiaques plus complexes. Mais selon l'ACHA, moins de 10% des personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales reçoivent les soins médicaux dont elles ont besoin à l'âge adulte. Le bon fournisseur n'est pas le même que celui d'un cardiologue généraliste, qui n'a peut-être suivi que six heures de cours magistraux en matière de coronaropathie, sans aucune expérience pratique, dit Miller. En revanche, en tant que spécialiste du cœur congénital adulte, Adams avait plus d'un an de formation spécifiquement sur les malformations cardiaques congénitales chez les adultes.
Ce domaine deviendra bientôt une nouvelle spécialité, avec les premiers examens du conseil d'administration prévus en octobre 2015 par l'American Board de médecine interne. Un rapide coup d'œil à la carte américaine des cliniques de cardiopathies congénitales chez l'adulte (ACHD), conservée par l'Association congénitale du cœur pour adultes, montre que ces centres sont rares dans certaines régions. Vous pourriez avoir besoin de voyager pour obtenir les soins spécialisés dont vous avez besoin. Miller vient du Tennessee, qui n'a que deux cliniques ACHD dans l'état. Elle suggère de consulter un médecin local, mais aussi d'utiliser une approche d'équipe incluant un spécialiste des maladies coronariennes. "Trouvez quelqu'un qui vous permettra de leur envoyer des dossiers, puis parlera à votre médecin local", dit-elle.
5. Vivre avec une malformation cardiaque congénitale ne vous dispense pas d'autres maladies graves
En tant qu'adulte avec coronaropathie, vous êtes toujours sensible aux autres conditions de vieillissement, dit Miller, ce qui surprend et déçoit les gens. "Vous pensez que c'est ce que vous avez, et vous n'obtiendrez rien d'autre. Mais vous pouvez développer l'ostéoporose et les maladies du vieillissement. »
Un diagnostic de cancer de l'utérus a choqué Alissa Butterfass, une cardiologue de longue date, mère de deux jeunes enfants, née avec une malformation cardiaque appelée transposition du grand vaisseau. J'ai eu une malformation cardiaque, j'avais fini, j'étais sûre ", écrivait Butterfass dans son histoire personnelle partagée avec l'ACHA," mais je ne suis pas encore immunisée contre le cancer ".
6. Les tests d'imagerie cardiaque semblent différents pour les personnes congénitales. Par conséquent, les cardiologues qui n'ont pas suivi une formation spécialisée en cardiopathie congénitale pourraient passer à côté de signes importants de maladie, par exemple au moment où vous avez urgemment besoin d'une valve cardiaque. Comme le note Miller, «ils ont l'habitude de regarder un cœur normalement structuré, nous avons des coeurs géniaux et avons besoin d'un traitement spécial.» Les défauts de la structure cardiaque peuvent être des trous dans le cœur, des vaisseaux manquants, des valves cardiaques malformées ou une combinaison variée de cha nges dans la disposition normale du cœur.
7. En tant qu'adulte avec une malformation cardiaque congénitale, vous devez faire de l'exercice.
«En grandissant, je n'ai jamais été autorisé à faire de l'exercice», se souvient Miller. "Maintenant, ils ont trouvé l'exercice est extrêmement important! Ils encouragent les gens à marcher et à bouger. »Miller suggère de travailler avec votre médecin pour trouver un plan d'exercices sécuritaire et approprié. L'American Heart Association (AHA) note que la plupart des personnes nées avec des malformations cardiaques n'ont pas besoin de limiter leur activité physique.
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8. Vous pourriez avoir besoin d'un stimulateur cardiaque en vieillissant.
«Il ne m'avait jamais été dit que j'avais besoin d'un stimulateur cardiaque», explique Miller. "Mais à 42 ans, j'ai eu un stimulateur cardiaque, quand j'avais deux jeunes enfants." Un stimulateur cardiaque est implanté sous la peau et utilise une impulsion électrique pour garder les chambres du cœur battre régulièrement. Une fréquence cardiaque anormale, appelée arythmie, peut se développer chez de nombreuses personnes vivant avec une malformation cardiaque congénitale. La tachycardie, un rythme cardiaque très rapide, est particulièrement fréquente, note une critique dans Circulation. Et comme Miller l'a expérimenté, certains patients atteints de coronaropathie auront une fibrillation auriculaire à l'âge adulte.
REPLACEion des fils du stimulateur cardiaque dans le cœur est plus compliquée pour de nombreux patients adultes atteints de coronaropathie, explique Adams. «Si vous n'avez pas toutes les bonnes connexions dans le cœur, il peut être plus compliqué d'enfiler les leads», explique-t-elle.
9.
«La consommation d'alcool peut provoquer une déshydratation et aggraver l'arythmie», explique Miller, qui souffre d'une fibrillation auriculaire incontrôlée, l'anomalie la plus fréquente du rythme cardiaque. En plus de l'alcool, fumer et des stimulants comme la cocaïne sont particulièrement dangereux lorsque vous vivez avec une malformation cardiaque congénitale. Selon l'AHA, l'utilisation de médicaments intraveineux augmente les risques pour votre cœur.
10. Trouver un réseau de soutien peut être un événement qui change la vie.
«Avoir un réseau de soutien de personnes qui vous ont compris a changé ma vie. Cela m'a illuminé une passion », explique Miller, qui travaille maintenant avec l'ACHA. Le forum de discussion de l'ACHA compte 8 400 membres et compte, couvrant des milliers de sujets. Et les ambassadeurs ACHA cœur-à-cœur sont disponibles pour guider les patients et leurs familles pour un soutien personnel supplémentaire tout au long de leur parcours de santé. La communauté du réseau de soutien à l'AHA a également un forum en ligne pour les parents d'enfants atteints de cardiopathie congénitale.
