Après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il est courant de ressentir des émotions négatives. Vous pouvez vous sentir anxieux ou stressé, ou même déprimé. Selon Troy Desai, MD, neurologue à l'hôpital West Penn Allegheny de Pittsburgh, le fait de s'impliquer dans des organismes voués à la sclérose en plaques ne se substitue pas aux traitements de santé mentale comme les antidépresseurs et la psychothérapie.
Voici comment vous pouvez Bénéficiez du fait de faire partie de la communauté de la SP:
Vous gagnerez un plus grand sentiment de contrôle Le bénévolat pour des organismes comme la Société nationale de la sclérose en plaques peut vous aider à avoir un rôle actif dans votre maladie. . Cela est particulièrement important lorsqu'il s'agit d'une condition aussi imprévisible que MS. Ça vous donne un sentiment de normalité parce que vous êtes en mesure d'être un défenseur, dit le Dr Desai.
Vous profiterez de la composante sociale. Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique comme la SP, c'est important d'éviter l'isolement social pouvant mener à la dépression. Faire du bénévolat avec une organisation liée à la SEP vous aide à entrer dans la communauté de la SEP pour établir des liens avec les autres.
Vous aiderez à recueillir des fonds pour la recherche sur la SP De nombreux groupes de SEP financent des projets de recherche et chercher un remède. En faisant des dons de bienfaisance à ces groupes ou en participant à des activités de collecte de fonds, vous saurez que vous travaillez activement pour mettre fin à la SP pour de bon.
Vous aiderez d'autres personnes atteintes de SP. En recueillant des fonds pour les groupes de SP, vous les aidez également à offrir un soutien pratique aux autres personnes atteintes de sclérose en plaques. La National Multiple Sclerosis Society, par exemple, offre une aide financière limitée aux patients qui ont besoin de matériel médical ou d'autres appareils fonctionnels, tandis que l'American Multiple Sclerosis Association aide à payer les IRM, utilisées pour diagnostiquer la sclérose en plaques et suivre sa progression. «Ces organismes peuvent aider lorsque les patients ont besoin d'une rampe d'accès à leur domicile ou de barres d'appui sous la douche», explique M. Desai. Ils sont de grands défenseurs.
Vous sensibiliserez. Beaucoup de gens à l'extérieur de la communauté ne réalisent pas les effets débilitants que peut avoir la sclérose en plaques, surtout quand les symptômes ne sont pas visibles à l'extérieur. En vous joignant à des groupes de défense des droits, vous pouvez aider à accroître la sensibilisation à la SP
Où commencer?
Aux États-Unis, il existe de nombreux groupes de défense de la sclérose en plaques. Si vous souhaitez jouer un rôle actif dans la communauté de la SP, communiquez avec ces organismes sans but lucratif:
- La Société nationale de la SP parraine de nombreux efforts, comme les événements caritatifs Bike MS et Walk MS. Le programme MS Activist du groupe fournit des informations aux personnes qui veulent adopter une législation qui aidera les personnes atteintes de SP et qui comporte un volet médias sociaux auquel vous pouvez participer.
- L'Association américaine de la sclérose en plaques fournit de l'information et du soutien aux personnes atteintes de SEP. Leurs familles. Il offre une ligne d'aide sans frais (1-800-532-7667) qui fournit de l'information sur diverses questions liées à la SEP, y compris le traitement de la SP, les appareils de refroidissement, l'équipement médical et le financement des IRM.
- Can Do Multiple La sclérose (autrefois connue sous le nom de Centre Heuga pour la sclérose en plaques) commandite des programmes d'autonomisation pour les personnes atteintes de SEP et un partenaire de soutien, comme le programme Bon départ, les retraites de fin de semaine et le programme Can Do. Il organise des ateliers en personne ainsi que des webinaires, et ses événements de neige verticale Express Express recueillent des fonds grâce au ski et au surf des neiges.
En consacrant du temps et de l'argent pour sensibiliser la SP, vos efforts auront un effet d'entraînement. Même si vous vous sentez mieux émotionnellement et physiquement, ces avantages seront amplifiés en sachant combien vous aidez les autres dans la communauté de la SP.
