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David Kleinman, 44- père de deux enfants dans la région de New York, il arbore souvent un T-shirt Superman - mais il admet qu'il y a des jours où il ne se sent pas comme un héros.
Après des années de maux de dos inexpliqués et souvent invalidants, Kleinman, La spondylarthrite ankylosante est une maladie auto-immune qui survient lorsque le système immunitaire du corps attaque la colonne vertébrale, causant douleur, inflammation et raideur des articulations de la colonne vertébrale. Dans les cas graves, l'inflammation peut entraîner une nouvelle formation osseuse au niveau de la colonne vertébrale, entraînant sa fusion dans une position fixe.
Bien que la plupart des maladies auto-immunes affectent généralement davantage les femmes, la spondylarthrite ankylosante est l'une des rares plus souvent. Selon la Spondylitis Association of America, la spondylarthrite ankylosante est de deux à trois fois plus fréquente chez les hommes que chez les femmes.
Kleinman dit que pendant ses années de collège, son mal de dos était parfois si intense qu'il devait littéralement ramper en classe. À ce moment-là, il allait de médecin en médecin, espérant un diagnostic et un traitement. Il a subi des prélèvements de la colonne vertébrale et d'autres tests invasifs, mais il a fallu 15 ans avant qu'un rhumatologue rassemble les pièces et établisse le diagnostic de spondylarthrite ankylosante.
Le rhumatologue a pu confirmer une spondylarthrite ankylosante lorsque Kleinman a été testé positif pour le HLA-B27. gène. Ce gène est lié à un risque supérieur à la moyenne pour certains troubles auto-immuns, y compris la spondylarthrite ankylosante. «Je crains que mes enfants ne soient également positifs pour ce gène, mais nous franchirons ce pont quand nous y arriverons», dit-il.
Gérer la spondylarthrite ankylosante avec la parentalité
Aujourd'hui, les symptômes de Kleinman sont habituellement géré avec des médicaments anti-inflammatoires en vente libre et des étirements réguliers avec l'aide d'un entraîneur personnel. Il essaie aussi de frapper la gym plusieurs fois par semaine. «J'ai besoin de prendre soin de moi-même pour être une partie active de la vie de mes garçons», dit-il en parlant des fils Teddy, 7 ans, et Evan, 5 ans.
Il admet que la douleur, la raideur et la fatigue de la spondylarthrite ankylosante peut le traîner quelques jours, mais il ne se plaindra pas devant ses enfants. "Je souris et je le supporte parce que je n'aime pas qu'ils me voient comme ça", dit-il, ajoutant que les jours difficiles, sa femme prend souvent le relais et aide davantage les enfants.
Mais les garçons Kleinman «J'aime nager avec eux», dit-il, «je me sens comme si je suis am Superman quand je suis dans la piscine.»
Il est difficile d'être aussi actif pendant «J'ai entraîné une équipe de Little League pour mon fils, mais la plupart du temps, j'ai simplement aidé à la posture au bâton.» La bonne nouvelle est que Kleinman est prêt, désireux et capable de fournir des manèges pour son fils. «Ils ne me dérangent pas habituellement quand je les ai sur mes épaules», dit-il, «ils adorent les manèges, alors je suis vraiment heureux pour ça.»
Kleinman essaie de bien manger et de maintenir un «Je dois manger plus sainement parce que je sais que je me sens mieux et que mon dos me fait moins mal quand je suis plus mince», dit-il.
Le sommeil est aussi un élément important de son équation de bien-être. . "Quand je je dors mieux, je me sens mieux et j'ai plus d'énergie pour suivre mes fils », dit-il.
Kleinman consulte chaque année son rhumatologue. Il voit également un cardiologue parce que la spondylarthrite ankylosante est liée à certains types de maladies cardiaques. Une étude canadienne, publiée dans la revue Arthritis & Rheumatism en novembre 2011, a montré que la spondylarthrite ankylosante augmente le risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral de 25 à 60%. Les risques sont souvent plus élevés chez les personnes plus jeunes atteintes de spondylarthrite ankylosante.
Selon David Pisetsky, MD, Ph.D., professeur de médecine et d'immunologie et chef de la rhumatologie au Duke University Medical Center à Durham, Caroline du Nord, la spondylarthrite ankylosante peut imposer des limites à la vie et au gagne-pain. »
« Pour les parents, la spondylarthrite ankylosante peut très bien affecter leur capacité physique et la façon dont ils peuvent porter leurs enfants, explique le Dr Pisetsky, mais le traitement peut faire une grande différence. En gérant son état et en restant actif avec la spondylarthrite ankylosante, Kleinman enseigne à ses fils que les meilleurs super-héros peuvent être de vraies personnes.
