Ed a perdu la foi dans les propriétés physiques des choses. En montant les escaliers ce soir-là, il s'arrêtait à chaque pas.
Ed Leary est un professeur d'université qui peine à négocier les marches menant à sa propre chambre dans le roman acclamé par la critique de Matthew Thomas, We Are Not Ourselves. Un portrait multigénérationnel d'une famille irlando-américaine, le livre de Thomas est sur beaucoup de choses - l'immigration, le féminisme, le capitalisme, la domesticité et l'alcoolisme. Mais en fin de compte, il s'agit de la maladie d'Alzheimer et, en particulier, de la démence précoce.
La maladie d'Alzheimer est généralement considérée comme une maladie de vieillesse, mais près de cinq pour cent des Américains Alzheimer ont moins de cinq ans. 65. Comme Ed Leary, le propre père de Thomas a été diagnostiqué à un âge précoce.
Thomas parle de son roman, comment l'expérience et la recherche ont influencé son écriture, et quels conseils il a pour les autres face aux conséquences physiques, psychologiques et financières. EH: Dans le roman, un médecin dit que la maladie d'Alzheimer est «une maladie où l'on ne gagne jamais». Êtes-vous d'accord, et que pensez-vous de la probabilité que la science médicale finisse par casser le code Alzheimer?
Thomas:
J'ai beaucoup confiance dans la capacité de la science à trouver un remède. Certains des meilleurs cerveaux du monde travaillent sur ce problème. Il y a eu des développements comme le vaccin possible qui va après les protéines bêta-amyloïdes et offre le potentiel d'une cessation temporaire des symptômes ou de la réversion d'une certaine détérioration. Ce qui est si frustrant, c'est que jusqu'à tout récemment, presque aucun progrès n'avait été fait à certains égards. Mais je pense qu'il y aura une éruption de possibilités dans les prochaines années. Le docteur dans le roman poursuit en disant que la maladie "ne fait pas que tuer le malade. Il fait tomber le conjoint, les enfants, les amis. »Quelle est l'expérience collective d'une famille atteinte d'Alzheimer?
C'est une dévastation … regarder quelqu'un disparaître. Il y a tellement de sentiments contradictoires que l'on observe cela. Peur. La colère pour l'impatience. La colère contre la personne qui s'en va, même si ce n'est pas sa faute. La foule de sentiments qui précèdent le diagnostic peut mener à l'auto-récrimination plus tard quand un certain type de diagnostic a été atteint. Toute l'impatience avec cette personne rétrospectivement est colorée différemment et fournit une occasion pour d'énormes sentiments de regret.
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Que diriez-vous aux familles qui font face à un être cher qui a la maladie?
Essayez d'être patients les uns avec les autres des deux côtés de la ligne de partage. Essayez de vous rappeler que c'est une chose incroyablement terrifiante pour la personne souffrant de la maladie. Parlez avec la personne qui fait face au diagnostic et à la maladie, pour que cette personne se sente moins isolée.
Impliquez les autres aussi vite que possible. Permettez-lui d'être une affaire de famille. C'est tellement isolant à tous points de vue. D'autres personnes peuvent être si utiles émotionnellement pour réduire le fardeau de l'isolement.
Tenter d'embrasser la vie d'une manière plus active. Avoir des expériences ensemble. Tirer le maximum de la vie possible - comme nous devrions tous le faire, quoi qu'il en soit - l'importance de chaque jour.
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Vous avez fait beaucoup de recherches pour le roman, en tout, des coûts d'assurance aux taux de détérioration des patients. Votre recherche a-t-elle révélé des surprises?
J'ai été surpris de voir à quel point il existe une corrélation entre les traumatismes crâniens et la maladie d'Alzheimer. Pas une causalité, mais une corrélation. Et entre le diabète de type 2 et la maladie d'Alzheimer. Ce ne sont pas nécessairement des choses qui vont mener à la maladie d'Alzheimer, mais il y a une quantité intéressante de corrélation qui a été identifiée.
D'autres choses m'ont étonné: combien de personnes, malgré certaines études sur la maladie d'Alzheimer précoce, pensent toujours que c'est une maladie des personnes âgées.
Enfin, combien les familles subissent-elles de dévastations économiques? La somme d'argent qui est requise d'une famille avant l'intervention arrive. La perte de revenu. Les taux extraordinaires dans les maisons de soins infirmiers
Plus que la recherche a commencé à écrire le roman - votre père a été diagnostiqué avec l'Alzheimer précoce quand vous avez commencé le collège et il est mort quand il avait 63 ans. Quelles ont été vos observations sur la progression de la maladie?
Comme l'a dit Hemingway [dans Le Soleil se lève aussi]: Comment es-tu allé fauché? Graduellement et soudainement.
C'est graduel; mais si vous observez la façon dont la détérioration se produit, cela se produit sur les plateaux. Chacun de ces plateaux se sent comme une énorme baisse jusqu'au niveau de la mer. On s'habitue donc d'une certaine façon, puis il y a une sorte de changement, et la personne perd beaucoup de fonctionnalités très rapidement. Il y a une soudaineté à ce sujet de temps en temps.
En quoi l'impact de la maladie d'Alzheimer précoce diffère-t-il de celui de la maladie diagnostiquée chez quelqu'un d'un âge plus avancé?
Il n'y a pas la même vie pleinement vécue au même degré. Il n'y a pas eu cette compilation de souvenirs et d'expériences au même degré. C'est dévastateur d'une manière différente. Pour ne pas dire que quand cela arrive à quelqu'un de plus âgé, il n'y a pas de dévastation. La vie émotionnelle de ces deux familles est la même.
Dans le magazine In Time, vous avez écrit sur le dilemme de subir ou non le test du gène associé à la maladie d'Alzheimer précoce et votre décision de ne pas poursuivre les tests génétiques. Quel était votre raisonnement, et que diriez-vous à quelqu'un faisant face à la même situation?
C'est une décision rationnelle et émotionnelle. Ce sont deux cours d'eau qui se côtoient, mais ils ne font pas partie de la même rivière en fin de compte. Ils se rapportent les uns aux autres, mais ils doivent être pris en compte séparément.
Vous pouvez configurer autant que possible. Un filet de sécurité financière dans la mesure où vous avez les ressources pour le faire. Vous pouvez faire rédiger les testaments. Vous pouvez obtenir la procuration sécurisée. Vous pouvez faire toutes ces choses que vous auriez besoin de faire si vous deviez savoir demain que vous alliez avoir la maladie d'Alzheimer.
La question est: Que vas-tu faire avec l'information?
J'ai ces 3 Des jumeaux d'un an et demi que j'aime tant. Si je savais que je devais [l'Alzheimer] demain, je pense que je tomberais probablement dans une tristesse vraiment terrible que je peux prévenir quelque peu par une sorte de déni nuancé, disons. Je peux activement essayer de vivre comme si je savais que je l'avais, avec le sentiment dans le fond de mon esprit que je tenais l'espoir que je ne l'étais pas. Et je pense que ne pas savoir équivaut à un certain espoir.
Heureusement, j'avais un compatriote qui pensait comme ça. Ma femme est une personne très lucide qui a vu la sagesse de penser ainsi immédiatement.
C'est un choix si personnel. Ce doit être un choix personnel.
Le magazine New Yorker a qualifié votre roman de «plus grand roman d'Alzheimer». De toute évidence, le livre ne parle pas seulement de la maladie d'Alzheimer, mais comment vous sentez-vous comme un guide pour aider? D'autres familles?
J'ai essayé d'écrire ce livre comme une œuvre d'art, avant tout. Pour capturer la vie de ces personnages aussi complètement et aussi précisément que possible, selon mon imagination de leur vie. Mais la pensée que je pourrais être en mesure de fournir un secours à quelqu'un ou de faire la lumière sur ces expériences et de rendre l'expérience moins solitaire pour quelqu'un … il m'est difficile d'imaginer quelque chose comme une récompense plus que cela.
