Imaginez devoir vous coller et tirer votre propre sang, pas une fois, pas deux fois, mais jusqu'à 15 fois ou plus par jour. Maintenant imaginez être un enfant dans cette situation.
Pour Julia Lerner, 15 ans, et son jeune frère Max, 10 ans, de Granville, Ohio, ce scénario fait partie de leur vie quotidienne. Comme 3 millions d'autres Américains, ils ont le diabète de type 1, un trouble qui survient lorsque le système immunitaire attaque et détruit les cellules bêta du pancréas. Ces cellules produisent de l'insuline, une substance dont le corps a besoin pour utiliser de la glycémie ou du glucose comme source d'énergie. Sans insuline, le sucre reste piégé dans le sang, provoquant des symptômes tels que la faim ou la soif extrême, la fatigue, une vision floue ou des mictions fréquentes. Bien que le diabète de type 1 puisse se développer à tout âge, il est habituellement diagnostiqué chez les enfants et les adolescents, ce qui explique pourquoi le diabète juvénile est aussi connu.
Julia a été diagnostiquée à l'âge de 4 ans. de fréquents voyages à la salle de bain ont alerté ses parents que quelque chose n'allait pas. Pour Max, les mêmes symptômes sont survenus alors qu'il n'avait que 22 mois. "C'était le jour de Thanksgiving", se souvient Michelle Lerner. «Max était si profondément assoiffé, il continuait à aller au placard où nous conservions les boîtes de jus et demandions plus.» Contrairement au diabète de type 2, le diabète de type 1 n'est pas lié au mode de vie ni aux habitudes alimentaires. Et tandis que les personnes atteintes de diabète de type 2 produisent encore de l'insuline (bien que le corps ne puisse pas l'utiliser correctement), celles qui ont le diabète de type 1 doivent prendre de l'insuline pour survivre. Julia et Max utilisent une pompe à insuline, qui délivre automatiquement le médicament 24 heures par jour. Ils doivent également vérifier leur glycémie plusieurs fois par jour, ce qui signifie prélever du sang et tester les résultats à l'aide d'un lecteur spécial. Julia dit qu'elle doit se tester tôt le matin, ainsi que "avant les cours, pendant les cours, après les cours" - jusqu'à 15 fois par jour. Si le taux de sucre dans le sang est trop élevé ou trop bas, des complications potentiellement mortelles peuvent survenir.
Et Julia et Max ne sont pas seuls dans leur communauté. "Lorsque Julia a été diagnostiquée en 2001, elle était la première enfant atteinte de diabète de type 1 que le système scolaire avait vu depuis des décennies", explique le père Mitch Lerner. Maintenant, il y a 16 autres enfants à Granville (une ville avec environ 4000 personnes) vivant avec la maladie. On ne sait pas ce qui cause le diabète de type 1, mais les experts croient que les facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle, associé à une prédisposition génétique.
Pour les enfants Lerner et leurs parents, sensibilisation, soutien et financement pour le diabète de type 1 est une affaire de famille. Avec d'autres membres de leur communauté, ils ont formé «The Granville Gang», un groupe de soutien qui participe à des activités de collecte de fonds telles que la Marche pour la guérison du diabète de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJI). Cure-a-palooza, présenté dans le dernier épisode de Everyday Health, diffusé le 5 ou le 6 novembre sur votre station ABC locale. "C'était tellement amusant!" dit Julia, une harpiste talentueuse qui a joué à l'événement. "Tant de gens sont venus - c'était génial." L'événement a permis d'amasser environ 4 800 $ pour la FRDJ. «Nous avons été très touchés par le formidable soutien de la communauté», explique Michelle.
En juin 2011, Julia et Max ont également été choisis comme délégués du Congrès des enfants de la FRDJ. Cet événement biennal rassemble plus de 150 enfants et adolescents de partout au pays, ainsi que des célébrités atteintes de diabète de type 1 comme Crystal Bowersox, finaliste de la saison 9 de American Idol, et Mary Tyler Moore, présidente internationale de la FRDJ. fonds de recherche. Comme le rappelle Julia, l'événement a été un travail difficile, mais très amusant. "Nous avons parlé à beaucoup de membres du Congrès ainsi qu'à notre gouverneur et à nos sénateurs." Les enfants ont également eu l'occasion de rencontrer des personnes célèbres atteintes de diabète de type 1, y compris la juge de la Cour suprême, Sonia Sotomayor.
Cette année, l'objectif du Congrès était d'accélérer le processus de réglementation du pancréas artificiel, un dispositif qui améliorerait considérablement la vie des personnes atteintes de diabète de type 1 en surveillant automatiquement la glycémie et en libérant la quantité appropriée d'insuline. La Food and Drug Administration s'est engagée à publier ses lignes directrices pour d'autres études sur le système pancréatique artificiel d'ici le 1er décembre 2011.
Comme les millions d'autres familles touchées par le diabète de type 1, les Lerner croient que doit. "Je ne veux pas avoir encore une chose à emporter partout où je vais," dit Max. "Je ne veux pas arrêter tout ce que je fais pour tester."
"Le diabète est un mode de vie", dit Julia. «C'est une chose longue et difficile qui affecte toutes les décisions que j'ai prises depuis l'âge de quatre ans, c'est beaucoup de travail, je ne veux pas que quelqu'un d'autre ait à faire avec ça.»
Pour en savoir plus Granville Gang, syntonisez la
santé au quotidien , animée par Laila Ali, le 5 ou le 6 novembre sur votre station ABC locale Pour connaître les dernières nouvelles, les informations et le soutien pour bien vivre avec le diabète, suivez @ DiabetesFacts des éditeurs de @EverydayHealth.
