Lorsque vous recevez un diagnostic d'hépatite C, vous pouvez vous sentir seul et isolé, mais rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à rencontrer d'autres personnes. qui peut avoir des sentiments et des expériences similaires. Un groupe peut aussi être un endroit pour recueillir de l'information, que ce soit par l'entremise d'autres personnes atteintes d'hépatite C ou de professionnels de la santé.
Robert Gish, MD, hépatologue à San Diego, affirme que les groupes de soutien ou d'éducation peuvent habiliter les personnes atteintes d'hépatite C et Leurs familles. La participation à un groupe de soutien les aide à «apporter des modifications au mode de vie et à se tenir au courant des recherches et des informations actuelles sur la santé du foie et le traitement de l'hépatite C», dit-il. Selon le Dr Gish, les groupes de soutien peuvent également mettre au repos la désinformation qui circule dans la communauté de l'hépatite C.
Certains groupes de soutien proposent des conférences sur des sujets tels que les traitements les plus récents, la médecine alternative et complémentaire, l'alimentation et le foie.
La camaraderie et le soutien social sont peut-être aussi importants que l'éducation, affirme le CN. Gordon, directeur fondateur de Help and Education pour les patients du foie en Californie (HELP!). «C'est rassurant de communiquer avec d'autres personnes dans le même bateau qui comprennent ce que vous traversez», dit-elle. Le bénéfice du soutien social est vrai pour tout problème de santé chronique, mais particulièrement pour l'hépatite C, car «il y a un énorme stigmate autour de l'hépatite C et de la maladie du foie en général», explique Gordon. Les groupes de soutien fournissent également un réseau de soutien qui peut aider les gens à rester sur la bonne voie lorsqu'ils sont en traitement.
Groupes de soutien pour l'hépatite C: rencontres en personne ou en ligne
Les gens viennent souvent aux réunions lorsqu'ils ont un problème. Selon Deborah Knoll, une travailleuse sociale qui facilite la mise en place d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes de l'hépatite C par le biais de l'Hep C Connection de Denver. «Un grand sujet en ce moment, ce sont les nouveaux traitements contre l'hépatite C et les obstacles à leur accès», dit-elle.
Lorsque vous cherchez un groupe de soutien, sachez qu'il y a beaucoup d'options et que vous pouvez choisir pour votre emploi du temps et vos besoins. Certains groupes de soutien se réunissent chaque semaine, tandis que d'autres se rencontrent une fois par mois. Certains se rencontrent en personne et d'autres en ligne.
Les avantages des groupes de soutien en ligne sont que les gens n'ont pas à se déplacer pour participer et peuvent participer quand ils en ont le temps. Il est plus facile d'être anonyme en ligne, et certaines personnes le préfèrent de cette façon. Selon une étude publiée dans le Journal of Internet Medical Research en juin 2013, les communautés de santé en ligne peuvent aider les personnes atteintes de maladies chroniques à mieux gérer elles-mêmes leur maladie.
Pour les groupes en réunion typique dure 90 minutes à deux heures. Les gens sont souvent invités à se présenter. Mais personne n'est forcé de parler, dit Knoll. «Parfois, le conjoint ou le partenaire d'une personne vient et ne dit pas grand-chose», dit-elle. Certaines réunions comprennent un conférencier invité. Des rafraîchissements sont souvent servis par la suite pour donner aux gens l'occasion de se mêler. Beaucoup de gens se font de nouveaux amis dans les groupes de soutien parce qu'ils ont quelque chose en commun. «Les gens ont échangé des numéros de téléphone et ont quelqu'un qu'ils peuvent appeler quand ils suivent un traitement ou ont des inquiétudes», dit Gordon.
Les amis et la famille des personnes atteintes d'hépatite C peuvent également trouver des groupes de soutien distincts
Le leadership et la taille du groupe varient selon les groupes de soutien de l'hépatite C
Knoll est un travailleur social autorisé et ne souffre pas d'hépatite C. Gordon, qui n'est pas un spécialiste de l'hépatite C et un conseiller en toxicomanie. Les chefs de groupe de soutien peuvent être des professionnels comme Knoll et Gordon ou ils peuvent être membres du groupe. Chaque groupe de soutien pour l'hépatite C a son propre processus.
La taille du groupe de support peut varier. Gordon dit que jusqu'à 75 personnes ont assisté à certaines réunions, mais la plupart du temps, cela va de 15 à 30 participants. Un petit noyau de membres vient à la plupart des réunions d'un groupe de soutien de la connexion de l'hépatite C qui se réunit à Boulder. <
S'impliquer dans la communauté de l'hépatite C, que ce soit par le biais de groupes de soutien ou de plaidoyer, peut être très utile, dit Gordon. Apprendre des autres et aider les autres atteints de l'hépatite C peut vous donner une perspective sur votre propre situation, dit-elle. «Et obtenir cette perspective est stimulant.»
Comment trouver un groupe de soutien pour l'hépatite C
Votre médecin peut vous aider à trouver un groupe de soutien pour l'hépatite C qui se rencontre près de chez vous. Vous pouvez aussi aller en ligne et chercher des groupes de soutien pour l'hépatite C dans votre région. L'American Liver Foundation est une autre ressource et a une communauté en ligne de l'hépatite C. Autres ressources:
- HCV Advocate
- Connexion hépatite C
- Hepatitis Foundation International
- Aide et éducation pour les patients hépatiques
