Pourquoi l'anniversaire de Heather est un test d'Alzheimer?

Heather Van Lin avec sa défunte mère, Barbara Nevitt, qui a reçu un diagnostic d'Alzheimer précoce.Courtesy de Heather Van Lin

Key Takeaways

Si vous y croyez

L'Association Alzheimer peut mettre en contact ceux qui sont intéressés par les essais cliniques d'Alzheimer.

Heather Van Lin savait que quelque chose n'allait pas le jour où sa mère, Barbara Nevitt, était atteinte d'Alzheimer. , se sont perdus dans leur ville natale. Barbara, courtière immobilière depuis 25 ans, connaissait la ville de Perry, en Iowa, comme le dos de sa main. Elle avait 57 ans.

"J'ai probablement été le premier à remarquer que quelque chose se passait", dit Van Lin. Elle habitait à environ une heure, mais elle appelait sa mère régulièrement, et elle commençait à se rendre compte que sa mère disait moins et luttait pour suivre les détails.

"J'ai essayé de demander à mon père si tout allait bien", se souvient-elle. Elle lui a dit: «Elle a l'air si courte ces derniers temps» et il a répondu: «Non, elle va bien, elle est stressée et occupée au travail.»

Même le médecin de Barbara a annulé ses symptômes à 57 ans. Choqué, la famille a demandé un deuxième avis, et Barbara a finalement reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce. Aussi connue sous le nom de maladie d'Alzheimer plus jeune, l'apparition précoce a la même progression de la maladie et les mêmes symptômes que la maladie d'Alzheimer normale, mais touche les personnes de moins de 65 ans.

«Avec la majorité des personnes plus jeunes, nous ne savons pas pourquoi. »explique Heather Snyder, Ph.D., directrice des opérations médicales et scientifiques à l'Alzheimer Association.

Plus de 5 millions d'Américains vivent avec la maladie d'Alzheimer aujourd'hui, et près des deux tiers ce sont des femmes, selon l'Association Alzheimer. Le nombre relativement faible d'Américains ayant une apparition précoce - environ 200 000 personnes - fait partie de ce qui en fait un diagnostic particulièrement choquant; qui s'attend à entendre qu'ils ont la maladie d'Alzheimer quand ils n'ont même pas atteint leur retraite?

"L'un des défis que nous voyons dans les jeunes est que les gens ne pensent pas nécessairement à la maladie d'Alzheimer et la démence dans la quarantaine, "Dr Snyder dit. Elle recommande de consulter un médecin si vous éprouvez des changements mentaux ou avez de la difficulté à accomplir des tâches mentales que vous faisiez facilement.

Nous devions apprendre à être plus calmes

Suite au diagnostic, la mère de Van Lin restait en bonne santé. faire du vélo et jouer au volleyball. Elle a même continué à se rendre au bureau immobilier qu'elle possédait avec son mari, Robert Nevitt, environ un an après son diagnostic. Mais certaines de ses autres fonctions se sont rapidement détériorées.

"Ses capacités de conversation et d'expression orale ont diminué assez rapidement", explique Van Lin. «C'était très dur pour ma famille parce que nous nous parlions toujours les uns aux autres et que nous devions apprendre à être plus calmes et à la traiter comme si elle était normale, même si elle en était sortie à ce moment-là. elle avait 59 ans, Barbara était incapable de parler beaucoup et avait besoin d'aide pour s'habiller et se laver. Son déclin était particulièrement difficile pour Robert; Les Nevitts avaient été des amoureux de l'école secondaire.

«C'était difficile parce qu'il n'y a pas beaucoup de groupes de soutien là-bas pour l'apparition précoce pour les jeunes conjoints», dit Van Lin. "[Les gens des groupes de soutien] sont tous plus âgés et dans un endroit différent dans la vie. Mon père travaillait toujours à temps plein. »

En plus de travailler à temps plein, Robert était le principal dispensateur de soins de Barbara. Il a refusé de l'envoyer dans une maison de retraite ou dans un centre de soins pour personnes atteintes d'Alzheimer et a pris soin d'elle à la maison jusqu'à environ neuf mois avant qu'elle ne décède en 2013 d'un accident vasculaire cérébral. Elle avait 63 ans.

"Nous avons fait autant de pauses que possible à notre père, mais il l'aimait et il ne la traitait pas différemment", dit Van Lin.

Il n'y a pas de remède ni de prévention pour la maladie d'Alzheimer, alors les soignants et les patients n'ont que les options de soins palliatifs et de médicaments qui masquent ou gèrent les symptômes. La mère de Van Lin a pris Namenda, un médicament souvent donné pour aider à gérer les cas d'Alzheimer modérés à sévères. Elle a également pris des antidépresseurs et des anti-hallucinogènes parce que sa détérioration lui a parfois fait voir des choses.

Malgré son déclin, Barbara n'a jamais perdu sa capacité à reconnaître les membres de sa famille.

Elle n'a pas perdu son vrai souvenir famille », dit Van Lin. "Vous pouviez le voir dans ses yeux, elle savait qui nous étions."

La veille de sa mort, Barbara a heureusement interagi avec les membres de sa famille, embrassant tout le monde.

"Quand elle est morte, nous avons tous soupiré soupir de soulagement, parce qu'elle n'a jamais voulu être un fardeau », dit Van Lin. D'une certaine manière, la famille a été soulagée que Barbara ne soit pas passée par les étapes finales de la maladie d'Alzheimer, lorsque les patients sont alités. "Alors que nous étions dévastés, nous étions aussi très soulagés de pouvoir nous souvenir de notre mère telle qu'elle était."

Tests génétiques et détection précoce

Barbara avait deux marqueurs génétiques de la maladie d'Alzheimer, les gènes APOE-e3 et e4, pour dont elle a été testée après son diagnostic. Van Lin, maintenant âgée de 39 ans, dit qu'elle envisage d'être testée pour ces marqueurs une fois qu'elle aura 40 ans en novembre.

Snyder dit que pour un petit pourcentage de personnes atteintes d'Alzheimer précoce, il existe des indicateurs génétiques qui peuvent mettre une personne Le risque d'apparition précoce, mais le fait d'avoir ces gènes ne signifie pas nécessairement qu'une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Van Lin dit qu'elle prévoit également recevoir des dépistages réguliers pour la maladie d'Alzheimer afin de la détecter rapidement. Bien qu'il n'y ait pas de remède, la détection précoce peut aider à ralentir la progression de la maladie. Van Lin dit que dans le cas de sa mère, Barbara avait montré des signes de la maladie un an avant son diagnostic formel, mais son médecin de soins primaires ne l'a pas attrapé.

"Ma plus grande préoccupation est notre population de soins primaires. Est-ce qu'ils reçoivent assez d'éducation pour tester leurs patients en premier? ", A demandé Van Lin. "Si elle avait reçu un diagnostic de son médecin de soins primaires, cela aurait été un an plus tôt.

Pour l'instant, Van Lin se concentre sur son esprit et son corps actifs en faisant des jeux de mots et des énigmes. En plus de son travail dans le domaine des logiciels, elle est une avocate de l'Association Alzheimer.

«C'est une grande passion pour moi de militer et de faire du bénévolat pour sensibiliser et recueillir des fonds», dit-elle, ajoutant que plus la maladie Plus de gens peuvent prendre des mesures pour minimiser l'effet de la maladie

Pour les personnes intéressées à subir un test ou à subir des dépistages cognitifs réguliers, Van Lin suggère de rechercher des ressources, telles que le procès d'Alzheimer. "Après tout, dit Van Lin, la connaissance est le pouvoir.

" Il est important de ne pas avoir peur. Je sais que c'est effrayant, mais c'est important de le devancer. "