Peter Kronenberg estime qu'il vit avec le VIH depuis près de 35 ans. Et à ce moment-là, dit-il, il a tout vu. Il a vu son partenaire tomber malade quand la connaissance de la maladie passait par le bouche-à-oreille à travers la communauté gay, avant que le grand public ne s'en aperçoive, et avant que le virus du SIDA ne soit identifié. Il a lui-même commencé à souffrir de symptômes avant même qu'un test ne soit disponible - pas qu'il en ait besoin pour connaître la réponse.
Il a passé plus d'une décennie à penser que son espérance de vie était de deux à cinq ans. Et pourtant, grâce à une combinaison d'excellents soins médicaux, des progrès dans la recherche et le traitement, la diligence de sa part, et probablement une bonne dose de chance, il est toujours là. Maintenant âgé de 64 ans, Kronenberg vit à Washington, D.C., et vient de prendre sa retraite en tant que vice-président des communications à l'Association nationale des personnes vivant avec le sida.
Le fait de vivre avec le VIH a changé sa vie. Ce qui a été inattendu, ce sont les façons dont cela l'a affecté, des façons qui ne sont pas nécessairement ce que vous pensez.
"Comment le VIH affecte-t-il ma vie aujourd'hui?" Kronenberg demande rhétoriquement. "Médicalement, très peu, je suis fanatique de prendre mes médicaments deux fois par jour, tous les jours, à environ 12 heures d'intervalle." Il a pour la dernière fois manqué une dose, dit-il, en 2011. «Autrement, [je] prends soin de moi et surveille mon poids et ma pression artérielle», dit-il. "Mon virus est indétectable depuis des années."
Et pourtant, "d'une autre manière, ça change tout", dit Kronenberg. "J'étais un bon preppy en 1978, et si ma vie n'avait pas eu de problèmes, je serais une version à soixante-quelque chose de ça aujourd'hui.Apprendre à aimer mon partenaire m'a ouvert, ainsi que s'asseoir dans la drogue des salles d'attente avec des gens que j'avais élevés pour mépriser ces gens. Aujourd'hui, je sais, en tant qu'homosexuel vivant avec le VIH, que je suis devenu un de ces «gens» et que j'ai la responsabilité de faire quelque chose contre l'inégalité économique et les stigmates qui font du VIH une maladie disproportionnée pour les personnes à faible revenu. »
Jeune et amoureux, et ensuite un diagnostic
Le voyage de Kronenberg a commencé quand il est sorti en 1978 à l'âge de 30 ans. Il a rencontré un homme, Bob, et est tombé amoureux. Ils ont emménagé ensemble et se seraient mariés en un clin d'œil si le mariage entre conjoints de même sexe était disponible. La vie a été bonne jusqu'en 1981, quand ils ont commencé à entendre parler d'une nouvelle maladie affectant les hommes gais - et son partenaire a commencé à souffrir de certains de ses symptômes: sueurs, infections bactériennes et fatigue.
En 1983, son partenaire était hospitalisé pneumonie fongique spécifique et un cancer de la peau spécifique au SIDA. Le virus du sida n'avait toujours pas été découvert, mais uniquement par les symptômes, il a été diagnostiqué. "Notre médecin savait que rien d'autre ne ressemblait à ce que Bob avait", dit Kronenberg. "Et nous aussi."
Réalisant que le virus avait probablement une période d'incubation de 10 ans, ils soupçonnaient Bob d'avoir été infecté avant leur rencontre et que Kronenberg avait également acquis. Il n'y avait aucun traitement disponible à l'époque, alors ils ont fait la seule chose qu'ils pouvaient - ils sont rentrés chez eux et ont pleuré. Et ils se sont éduqués eux-mêmes.
Ils ont eu beaucoup de chance de vivre à Boston, avec une excellente couverture des soins de santé par le biais du «grand huit» cabinet d'expertise comptable de Kronenberg. Ils ont pu s'inscrire à l'une des premières et meilleures HMO du pays, avec des médecins qui partageaient leur temps entre voir des patients et enseigner à la Harvard Medical School.
«Nous avons eu accès à ce qui était probablement le meilleur des soins de santé au monde. "dit Kronenberg. "Nos médecins nous ont dit qu'aucune décision médicale n'est jamais seulement médicale:" Nous offrons, mais vous choisissez. " Ils nous ont aussi dit tout ce qu'ils savaient sur le virus, comment cela fonctionnait, et ce qui pouvait être fait - pas grand-chose, alors - pour le ralentir, ils n'ont jamais essayé de contrôler nos décisions en limitant l'information.
Pourtant, malgré des soins médicaux exceptionnels, la route était difficile. Ils ont passé des années à essayer de garder Bob à l'aise parce qu'il n'y avait rien d'autre à faire et aucun médicament à essayer. En 1987, quand l'AZT est devenu disponible, il était trop tard pour lui faire beaucoup de bien.
Avec la mort de Bob et le fait que ses propres comptes CD4 chutaient, Kronenberg a décidé qu'il était temps de passer l'examen en 1989. Les résultats sont revenus Nous avons commencé un traitement avec l'AZT, sachant qu'il travaillait rarement plus de six mois ou un an, mais il y avait d'autres médicaments contre le VIH dans la filière de développement, et nous prenions tous de l'AZT pour croiser les doigts et espérer la prochaine la drogue serait prête quand nous en aurions besoin - une drogue à la fois, tant que ça marcherait, et ensuite l'autre », dit-il. Kronenberg dit qu'il a souffert de divers effets secondaires des médicaments, y compris les maux de tête et la diarrhée de l'AZT aux brûlures d'estomac du médicament suivant à l'hypotension artérielle avec un tiers.
Au début des années 1990, les deux médicaments ont commencé à être prescrits ; ils étaient efficaces pendant de plus longues périodes et avaient moins d'effets secondaires. Cependant, le changement le plus spectaculaire est survenu lorsque des combinaisons de trois médicaments à base d'inhibiteurs de protéase sont devenues disponibles: ils ont souvent complètement supprimé le virus pendant des années chez les personnes qui prenaient leurs médicaments à l'heure chaque jour.
tournant pour Kronenberg. "J'allais vivre", dit-il. "Professionnellement, grâce à son travail d'analyse des coûts pour les HMO basés à Boston, il a fait pression sur les entreprises sur l'importance de tester et de traiter tous ceux qui ont le VIH / SIDA qu'ils pourraient atteindre. Finalement, il a quitté la comptabilité tout à fait et a passé du temps à la Harvard Divinity School et à la School of Religious Studies à l'Université catholique d'Amérique. Il a ensuite travaillé pour NAPWA, une organisation nationale qui parle pour les 1,2 million d'Américains vivant avec le VIH.
Personnellement, Kronenberg dit, il a changé aussi. "Si je devais sortir avec de nouveau", dit-il, "je devais combattre la tentation de penser que j'étais une marchandise endommagée - mon partenaire ne l'avait certainement pas été, alors pourquoi le serais-je? est toujours là. " Il a également beaucoup appris en participant à des essais cliniques avec des personnes venant d'horizons très différents.
Ayant vécu tant de choses, Kronenberg peut offrir une voix d'expérience aux autres personnes vivant avec le VIH. "D'abord, n'ayez jamais honte", dit-il. «Vous avez contracté le VIH en vivant - en faisant ce que tout le monde fait - là où d'autres personnes ont déjà contracté le virus, ce n'est pas leur faute, et ce n'est pas la vôtre, il y a des gens qui veulent vous enlever votre amour-propre. »
Deuxièmement, commencez le traitement dès que possible. Les gens peuvent vivre bien et longtemps avec le VIH, mais seulement si le virus est contrôlé. Commencez sur ce chemin médical aujourd'hui, tout en étant en bonne santé, pour le meilleur résultat possible.
Ensuite, prenez en charge vos soins de santé. Si un médecin ne voit pas l'importance de contrôler le virus, ce qui non seulement vous aide, mais rend aussi moins probable qu'il sera transmis à quelqu'un d'autre, ou si le médecin ne semble pas bien informé sur le sujet, trouver un nouveau fournisseur de soins de santé
Et enfin: «Vivre bien, manger sainement, gérer son stress et aimer quelqu'un», dit Kronenberg
Pour plus d'informations sur la vie avec le VIH, visitez l'Association nationale des personnes atteintes du SIDA (www.napwa.org).
