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La vie avec le psoriasis peut être un défi constant - du diagnostic au traitement. Demandez à Bryony Bateman.
Le voyage de Bateman avec le psoriasis a commencé en 2011 quand, à l'âge de 16 ans, elle a aperçu des plaques rouges et squameuses sur le ventre. Son médecin a suggéré qu'elle pourrait avoir une réaction allergique au détergent à lessive, mais les symptômes ressemblant à une éruption persistaient. Alors, elle a commencé à faire ses propres recherches sur Internet.
Essayer de s'autodiagnostiquer peut être «très effrayant et intimidant», dit Bateman, qui travaille comme esthéticienne au Cambridgeshire au Royaume-Uni. «Il y a beaucoup de photos effrayantes parce qu'il y a beaucoup d'informations en ligne.»
Au début, Bateman pensait qu'elle pouvait avoir le pityriasis rosé, une maladie de la peau qui disparaît d'elle-même après quelques semaines. Lorsque ses symptômes ont continué pendant des mois, Bateman est tombé sur des informations sur le psoriasis; et elle a été alarmée de penser qu'elle pourrait avoir la maladie auto-immune.
"Regarder des photos de psoriasis m'a absolument terrifié", dit-elle. "Toutes les images étaient si sévères. J'ai pensé: "Est-ce que je vais finir comme ça?" J'avais tellement peur. "
Les symptômes du psoriasis de Bateman sont restés bénins pendant environ trois ans, période au cours de laquelle elle n'a pas cherché de traitement. Une fois les symptômes étendus - dans le dos, les bras, les jambes, la poitrine et le cuir chevelu - elle a consulté un médecin et a reçu un diagnostic de psoriasis.
Différents traitements ont échoué
Tentatives de traitement, y compris les crèmes stéroïdiennes et la lumière thérapie, étaient inefficaces ou semblaient même aggraver la maladie. Comme la confiance de Bateman a souffert, elle attribue sa famille et ses amis pour l'avoir aidée à traverser les temps difficiles.
"J'ai peut-être semblé confiant porter un crop top qui montrait le psoriasis sur tout le ventre, mais ça ne veut pas dire Je me bats émotionnellement », dit-elle. "Les gens qui n'ont pas de système de soutien comme le mien et une attitude mentale positive peuvent vraiment se mettre mal à l'aise."
Lorsque Bateman a reçu le médicament immunosuppresseur Restasis (cylcosporine), elle devait constamment avoir son rein et fonctions hépatiques surveillées en raison des effets secondaires potentiels du médicament. Ensuite, elle a été mise sur Trexall (méthotrexate); Mais le psoriasis continuait à s'embraser.
"Je m'asseyais et je pleurais et je pensais: 'Ça va être ma vie'", se souvient-elle.
Quand le psoriasis a pris un virage dangereux
Puis, À l'été 2016, Bateman a été hospitalisé pour un psoriasis érythrodermique, une forme rare et potentiellement mortelle de la maladie.
On lui a diagnostiqué le Stelara biologique (l'ustekinumab), qui aide à contrôler le psoriasis depuis.
Bateman a décidé de partager son histoire avec d'autres, elle a donc lancé un blog et une chaîne YouTube. «J'ai utilisé toutes mes expériences désagréables pour éduquer et sensibiliser davantage au psoriasis», dit-elle. "Je veux que plus de gens sachent sur le psoriasis et comment il peut être sérieux."
